Nulla su di noi senza di noi: la consulenza alla pari

Le parole e i fatti: un divario ancora aperto

Nel dibattito sull’inclusione delle persone con disabilità, le parole arrivano spesso prima dei fatti. Si parla di partecipazione, di protagonismo, di diritti. Ma le decisioni nei servizi, nelle politiche, nei progetti continuano frequentemente a essere prese senza il coinvolgimento diretto di chi quelle decisioni le vive sulla propria pelle.
Il principio «nulla su di noi senza di noi» è richiamato in molti documenti, ma trova applicazione concreta in pochi contesti. Il rischio è che rimanga uno slogan: evocativo, condivisibile, innocuo. Il CVI Polaris ha scelto di farne qualcosa di diverso: una presa di posizione organizzativa, misurabile, che cambia la composizione stessa dell’équipe.

Il contesto: i Centri per la Vita Indipendente in Lombardia

I Centri per la Vita Indipendente (CVI) sono servizi integrati previsti dalla L.R. 25/2022 della Regione Lombardia, costruiti attraverso processi di co-programmazione e co-progettazione tra Ambiti territoriali sociali, ASST ed enti del Terzo Settore. Non sostituiscono i servizi tradizionali: si propongono come spazio di accompagnamento, orientamento e consulenza per le persone con disabilità, le famiglie, i servizi territoriali e la comunità[1].

Nello specifico la rete bresciana è composta da otto CVI, guidati dalla regia di ATS Brescia, nati dalla collaborazione tra cooperative sociali, associazioni di persone con disabilità, Ambiti territoriali e servizi sociosanitari. Una rete già strutturalmente connessa, che condivide strumenti, pratiche e visione.
Il CVI Polaris, attivo sugli Ambiti territoriali della Bassa Bresciana Orientale, Garda e Valle Sabbia, è uno di questi. Nato nel quadro della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità e del Decreto Legislativo 62/2024, promuove un approccio fondato su autodeterminazione, partecipazione e cittadinanza attiva, con l’obiettivo di spostare progressivamente lo sguardo: dalla cura alla cittadinanza attraverso la costruzione di opportunità di vita nella comunità.

Il primo anno di attività: presenze, reti, numeri

A più di un anno dall’avvio, il CVI Polaris ha attivato le sedi di Montichiari e Desenzano, garantendo un presidio stabile di ascolto e orientamento su un territorio vasto e articolato. Ha avviato un lavoro di rete con servizi sociali, ASST Garda, Terzo Settore, operatori, famiglie e persone con disabilità.
In termini di attività, il primo anno ha coinvolto circa 300 persone tra cittadini, famiglie e operatori, attraverso colloqui individuali, incontri di rete, momenti formativi e occasioni di sensibilizzazione sui temi della vita indipendente e della riforma della disabilità.
Quello che è emerso con più forza non è solo un bisogno di orientamento pratico. È la necessità di uno spazio accessibile e riconoscibile in cui poter affrontare anche dubbi, desideri e prospettive legate al proprio progetto di vita. Un luogo in cui sentirsi ascoltati, non solo indirizzati.

La consulenza alla pari: una figura, un metodo, una scelta politica

Tra gli aspetti più innovativi introdotti dalla L.r. 25/2022 c’è la figura del consulente alla pari: una persona con disabilità che, a partire dalla propria esperienza vissuta, affianca altri nell’orientamento e nella costruzione del proprio progetto di vita. Non un esperto esterno. Non un testimone occasionale. Una risorsa interna al servizio, con un ruolo definito.
A livello territoriale, la rete bresciana dei CVI ha dedicato al tema specifici incontri e ha costruito un gruppo di lavoro condiviso, coordinato da ATS Brescia e composto da partner, consulenti alla pari e capofila di vari CVI. Il percorso ha portato alla definizione di un corso di formazione e informazione aperto a tutte le persone con disabilità interessate al tema. I temi trattati spaziano dalla normativa e dal nuovo paradigma centrato sui diritti e la cittadinanza, alla gestione consapevole della propria disabilità (limiti e risorse), del ruolo e delle relazioni di aiuto.

Va detto che, a oggi, non esistono linee guida nazionali né specifiche condivise che definiscano in modo univoco le caratteristiche, i requisiti o i titoli richiesti per ricoprire il ruolo di consulente alla pari. Questa assenza potrebbe essere letta come una lacuna. Noi l’abbiamo vissuta come un’opportunità: quella di riempire di contenuto una cornice ancora aperta, costruendo il ruolo a partire dalla pratica, dal confronto e dall’esperienza diretta. Non un limite, dunque, ma uno spazio in cui dare sostanza a un principio e farlo con coerenza, radicandolo nel contesto specifico del CVI Polaris e della rete bresciana.
Il CVI Polaris ha tradotto questo percorso in una scelta organizzativa precisa: integrare la consulente alla pari nell’équipe in modo stabile, con un ruolo formalmente riconosciuto e una retribuzione. Una scelta che non è solo organizzativa: è posturale. Significa che lo sguardo di chi vive in prima persona le barriere, le disuguaglianze e i processi decisionali del complesso sistema dei servizi non è un contributo aggiuntivo, ma una prospettiva necessaria.

Una storia, un percorso: la voce della consulente alla pari

La consulente alla pari del CVI Polaris racconta di aver iniziato molto presto a costruire il proprio Progetto di Vita in autonomia. Da bambina insistette per frequentare l’asilo, nonostante le venisse detto che non avrebbe potuto farlo senza una figura dedicata esclusivamente a lei. Da allora, decisioni, difficoltà e soddisfazioni sono cresciute insieme alla propria autodeterminazione, in un percorso ancora oggi in continua evoluzione.

«Mi considero fortunata», racconta, «per il carattere che ho, per i contesti in cui sono nata e cresciuta e per le molte persone che ho incontrato lungo il mio percorso. Persone che mi hanno supportata nel prendere decisioni, senza mai prenderle al posto mio.»
È esattamente questa la distinzione che conta. Supportare non significa sostituire. Eppure, per molte persone con disabilità soprattutto quelle che necessitano di un sostegno elevato questo confine viene spesso superato: si decide al posto della persona, pensando di proteggerla. Il sostegno diventa sostituzione, e la libertà si restringe invece di ampliarsi.
Nel proprio percorso di vita, la consulente sottolinea l’importanza dei confronti con altre persone con disabilità, simili per condizione ma diverse per esperienze: «È diverso che parlarne con un assistente sociale. Ci accomuna la necessità di supporto, la consapevolezza di essere molto condizionati dal contesto ma condividere dubbi, paure e risorse con chi sa davvero cosa vuol dire, aiuta a trovare la propria indipendenza.»

Dentro l’équipe: rompere uno schema consolidato

Inserire una persona con disabilità nell’équipe non come beneficiaria, non come testimone occasionale, ma come persona con un ruolo definito significa rompere uno schema consolidato. Le persone con disabilità continuano a essere tra i gruppi più esposti a forme di discriminazione strutturale: nelle relazioni, nel lavoro, nella partecipazione sociale. Per lungo tempo sono state raccontate da altri, rappresentate senza essere protagoniste, coinvolte solo formalmente nei percorsi che le riguardano.
Quando alla consulente è stato proposto di entrare nell’équipe del CVI Polaris, la possibilità più importante non era quella di «dare voce» alle persone con disabilità. Era quella di portare dentro il servizio uno sguardo vissuto, capace di interrogare pratiche e approcci a partire dall’esperienza reale.

I primi riscontri parlano di decisioni più aderenti alla realtà, di percorsi più coerenti con un approccio basato sui diritti, di una consapevolezza collettiva più solida. E la consulente stessa guarda avanti: «Mi vedo sempre più nel supporto diretto a persone con disabilità e famiglie, in un ruolo più attivo ma sempre di ascolto e rispetto delle diversità, cercando di sospendere i giudizi. Bisogna esserci per sentirsi parte, per prendere insieme le decisioni e non ritrovarsi ancora a fare qualcosa perché l’ha scelto qualcun altro.»

Ascoltare da pari: quando la prospettiva cambia davvero

Un episodio concreto ne racconta bene il valore. Durante un incontro a domicilio con una giovane donna con disabilità e sua madre, alla presenza delle assistenti sociali di riferimento, la svolta è arrivata proprio grazie allo sguardo e alla voce della consulente alla pari.
Condividendo la propria esperienza di vita indipendente, la consulente è riuscita a far emergere aspetti che fino a quel momento erano rimasti in secondo piano. Da un lato sono emerse le diverse aspettative di madre e figlia rispetto alla gestione dell’assistenza: la giovane riteneva necessario un supporto pressoché continuativo, mentre la madre immaginava un intervento limitato a poche ore al giorno, con eventuali emergenze gestite su chiamata. Dall’altro, il racconto della quotidianità della ragazza ha portato alla luce passioni, interessi e una ricca rete di relazioni, aspetti che le domande più tecniche e formali degli operatori non erano riuscite a far emergere.

È stato così possibile comprendere il motivo di quella diversa percezione del bisogno: la richiesta di un’assistenza più ampia non nasceva da una maggiore necessità di cura, ma dal desiderio di poter condurre una vita piena e autodeterminata, fatta di uscite, amicizie, attività e partecipazione alla vita della comunità.
Da quel confronto, autentico e privo di giudizio, è nata una nuova prospettiva: la giovane è stata riconosciuta prima di tutto come persona e la sua richiesta è stata accolta non più soltanto in termini di bisogni assistenziali, ma come espressione del diritto a esercitare pienamente la propria cittadinanza. Allo stesso tempo, madre e figlia hanno avuto l’opportunità di comprendersi meglio, riconoscendo la necessità di confrontarsi e mediare reciprocamente per costruire un equilibrio condiviso e soddisfacente per entrambe.
Il percorso non si è concluso con quell’incontro. Ancora oggi continua con contatti informali, perché la consulenza alla pari è anche questo: «Una presenza leggera ma concreta che le consente di raccontarsi quando vuole e le fa sapere che non è sola».

Guardare avanti: consolidare e trasformare

Per il secondo anno di attività, il CVI Polaris intende consolidare quanto costruito: rafforzare le connessioni territoriali, aumentare l’accessibilità del servizio, promuovere percorsi formativi e valorizzare sempre di più la figura dei consulenti alla pari e le esperienze dirette delle persone con disabilità come strumenti di apprendimento collettivo e trasformazione culturale.
La consulenza alla pari non risolve tutto. Ma apre un varco nel sistema. E un varco, quando è reale, tende ad ampliarsi e a creare spazio generativo. Costruire percorsi non più «per» le persone con disabilità, ma «con» loro, è un passaggio che non è solo metodologico. È profondamente politico e culturale.
Perché i diritti non si dichiarano. Si praticano. «I diritti vanno conosciuti, compresi e rivendicati. Non come concessioni straordinarie, ma come ciò che spetta a ogni persona in quanto tale perché le persone con disabilità sono, prima di tutto, persone.»

[1] Per approfondimenti sul ruolo e la funzione dei CVI, si segnalano i seguenti due contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Gorlani L., Centri per la Vita Indipendente: quale ruolo e quali azioni?, 23 settembre 2025
Franchini R., Progettare la vita … indipendente?, 4 luglio 2025