Sindrome di Down: nessun passo indietro sui diritti e sulle tutele già riconosciute

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Anffas e AIPD lanciano un appello congiunto affinché l’attuazione della riforma della disabilità garantisca pienamente i diritti delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie, salvaguardando le tutele e le semplificazioni già previste dall’ordinamento.

Nel documento, le due organizzazioni ribadiscono la centralità del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, che deve essere sostenuto da risorse adeguate e stabili. L’introduzione della nuova valutazione di base dovrà inoltre raccordarsi in modo chiaro con le disposizioni speciali vigenti, garantendo la continuità dei diritti acquisiti, delle procedure semplificate e dell’esenzione dalle visite di revisione, senza introdurre ulteriori oneri burocratici.

L’appello richiama anche la necessità di completare la revisione della Legge n. 112/2016 sul “Durante e Dopo di noi”, armonizzandone gli interventi con il progetto di vita e con il diritto delle persone con disabilità a scegliere dove, come e con chi vivere.

Un’attenzione specifica è riservata ai caregiver familiari, che ogni giorno assicurano continuità nei percorsi di cura, sostegno e inclusione. Anffas e AIPD chiedono che il loro ruolo sia pienamente riconosciuto, prevedendone il coinvolgimento nella valutazione multidimensionale e nella definizione del progetto di vita, insieme a misure concrete di supporto che tengano conto del carico assistenziale sostenuto.

La riforma deve tradursi in un effettivo avanzamento nella tutela dei diritti, nell’autodeterminazione e nella qualità della vita delle persone con disabilità, nel rispetto del principio di non regressione.

Il documento integrale con l’appello congiunto di Anffas e AIPD