'Cosa fai tu allora, dimmi: ti fidi?' La voce di una mamma Anffas

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Un'altra tragedia. Un'altra famiglia. Tanti scrivono, pubblicano. C'è incredulità e c'è sgomento.

Non riesco ad esimermi da questo rito collettivo.
In quanto madre caregiver, donna e cittadina europea, come potrei?
Vivo nella speranza che si trovi il modo di coinvolgere altri e convincerli ad agire insieme, così da non lasciare silenti le nostre voci (come auspicato da Hannah Arendt).

Dovrei occuparmi di tutt'altro invero, ma non riesco a concentrarmi.
Mio figlio è pcd che necessita di elevati sostegni, il mio quotidiano è un gioco d'incastri, un puzzle mai completo dove i pezzi perduti riguardano il mio tempo ed i miei interessi, però tengono ancora i pezzi con al centro lui ed il suo sorriso meraviglioso.
Fino a quando? A che prezzo?

"Da soli non ce la facciamo più"... hanno scritto.

Ogni singolo caregiver sa cosa c'è dietro quelle parole: fatica, preoccupazione.
Soprattutto sfiducia, a parer mio.
Si leggono spesso questi fatti di cronaca con titoli e commenti che giustamente rimandano alla disperazione.
L'abilismo di taluni poi si ferma alla parola disabilità, come se questa da sola spiegasse tutto ed assolvesse i tanti responsabili.
Si normalizza così l'impensabile.

E se invece li leggessimo come un estremo atto accusatorio verso la società tutta?

"Non mi fido di voi" mi sembra quasi di sentire.
Non abbiamo fiducia che - in nostra assenza - saprete occuparvi amorevolmente dei nostri figli.

Simone Weil ci ricorda che la vulnerabilità non è un incidente del vivere, bensì una condizione precipua della nostra umanità. Eppure non sembriamo essere più capaci di accettarlo e farcene carico.
Sospiro.
Perché, perché è comune sentire tra i genitori di figli con disabilità, il desiderio di vederli chiudere gli occhi un attimo prima di noi? Perché, se non per sfiducia?

Nelle istituzioni, negli enti preposti, in chi gestisce i servizi... Certo, esistono persone meravigliose e buone prassi, ma troppo rimane lasciato alla fortuna; quando il sistema è solo burocrazia che ci appesantisce, non ci sostiene e talvolta addirittura ci colpevolizza, come sentirci se non soli e abbandonati?

La piccola Bianca aveva solo cinque anni. I suoi genitori Luca e Valentina avrebbero dovuto pensare allo zainetto ed agli astucci coi colori...
Mi torna così in mente il percorso scolastico di mio figlio: alla primaria un inferno di disorganizzazione ed incompetenza; cause legali, stress fuori misura, io che lascio il lavoro.
Le scuole medie fatte in istruzione parentale. Poi finalmente il liceo, il docente specializzato, il respiro che rallenta un po'.
Mi chiedo se tornando indietro, sapendo ciò che so oggi, riuscirei ancora a sopravvivere ad un tale calvario.
Mi chiedo anche se il papà e la mamma di Bianca si preoccupassero per il futuro a scuola della loro piccola: avrà un bravo insegnante? Gli altri bambini giocheranno con lei? Riuscirà ad adattarsi?...

Poi - come uno schiaffo improvviso - realizzo che loro (come se non bastasse già tutto il carico tradizionale delle preoccupazioni che noi tutti conosciamo bene) han dovuto sentire pure i megafoni dei seminatori d'odio.

Quelli della segregazione, delle classi differenziate.
Parole che pesano. Parole che fanno male.

Senti dire da estranei che la persona che ami di più al mondo non è ben accetta, che rallenta gli altri, che non ci può stare nemmeno con gli altri bambini; che andrebbe nascosta, isolata, segregata altrove senza possibilità di scelta.
Magari ti convinci del fatto che non sarai in grado di proteggerla
Cosa fai tu allora, dimmi: "ti fidi"?

Ringraziamo Silvia Caruso, una mamma Anffas, per aver affidato ad Anffas la sua voce e la sua esperienza.