Progetti di Vita: il desiderio non è un optional

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Le norme che regolano la redazione del Progetto di Vita hanno inserito, e con un ruolo di primo piano, la parola “Desideri”: con molte conseguenze, ancora da esplorare.

I desideri entrano nel Diritto

La parola “desideri” è da poco entrata nelle leggi che riguardano il welfare sociale sulla disabilità.
Ne parla, per prima, nel 2021 la “Legge delega sulla disabilità” quando indica “che il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato sia diretto a realizzare gli obiettivi della persona con disabilità secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte…“[1].
In Regione Lombardia la centralità del desiderio viene affermata, l’anno successivo, nella “Legge 25” nel passaggio in cui afferma che “La persona con disabilità è titolare del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato e, a tal fine, partecipa attivamente alla definizione dello stesso, determinandone i contenuti sulla base dei propri bisogni, interessi, richieste, desideri e preferenze.”[2]
Una centralità che diviene punto di riferimento a livello nazionale, nel 2024 con il “Decreto 62”, che prevede “che il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato sia diretto a realizzare gli obiettivi della persona con disabilità secondo i suoi desideri, le sue aspettative e le sue scelte”[3].

Una assoluta novità

Si tratta di una novità assoluta: tanto per fare un esempio la parola desiderio non compare nella versione originale del famoso articolo 14 della Legge 328/2000[4], che pure ha avuto il grande merito di prevedere la personalizzazione degli interventi di welfare sociale sulla disabilità. Una norma “profetica” che, anche se poco applicata, ha legittimato per anni le richieste delle persone con disabilità di ottenere quanto utile per loro. Eppure in questo importante articolo di legge, le parole che indicano quali siano le informazioni utili per la redazione del progetto individuale venivano individuate nella valutazione diagnostico-funzionale e gli interventi avevano come orizzonte la cura, la riabilitazione, il recupero e l’integrazione sociale.
Una novità, quella della parola “desiderio” inserita nelle Legge, i cui effetti stentano per il momento a vedersi, almeno nella vita reale delle persone con disabilità.
Fino ad ora infatti la base informativa da cui avviare i percorsi di progettazione degli interventi, in particolare di carattere sociale, è stata la “Analisi dei bisogni”.

Dai bisogni ai desideri

Passare dai “bisogni” ai desideri” non è una scelta da dare per scontata e da assumere in modo acritico: si tratta di una decisione che ha un fondamento etico, culturale e politico e che, per essere applicata, deve prima essere compresa.
In questo momento, nelle parole di molti operatori, sembrano prevalere i dubbi.
Questa perplessità trova spazio perché già definire e valutare il bisogno, in campo sociale, è considerato tutt’altro che operazione scontata. Di quali bisogni stiamo parlando? E con quali conseguenze?
Se guardiamo a quanto previsto dalla gran parte dei regolamenti di accesso ai servizi sociali, si tratta di andare ad indagare l’area del bisogno assistenziale (determinato da quella che ancora oggi viene indicata come gravità) e di quella socio-economico.

Il nostro è un modello di welfare sociale sulla disabilità che – implicitamente – individua nelle famiglie il primo e fondamentale sostegno ai bisogni della persona con disabilità: la possibilità di ricevere un aiuto, attraverso servizi e/o prestazioni economiche standardizzate, viene riservata in via prioritario a chi ha una necessità di sostegno elevato (definito ancora come gravità) ed anche una condizione socioeconomica disagiata. Nel caso della disabilità, poi, una parte significativa delle risorse proviene da fondi sanitari ed è questa la ragione fondamentale per cui le regole di accesso e di funzionamento di molti servizi fanno riferimento all’appropriatezza clinica – sanitaria.
Noi viviamo, da circa 50 anni all’interno di un modello di welfare sociale sulla disabilità che cerca di rispondere ai bisogni sociosanitari delle persone con disabilità che richiedono un forte sostegno (anche socioeconomico) e dei loro familiari, attraverso prestazioni e servizi standardizzati. Una situazione che perdura da così tanto tempo da apparire “naturale”: le persone con disabilità ed i loro familiari si rivolgono ai “servizi sociali” solo quando ritengono di potere trovarvi un aiuto per affrontare una condizione di bisogno nel momento in cui non riescono a fare fronte solo con le proprie risorse.
Il ruolo riservato alle persone con disabilità è quello di utenti, di ricettori di interventi e prestazioni decise da altri (in genere dagli specialisti d’accordo con i familiari), in base ai loro “bisogni” ed anche alle “risorse disponibili”.
Un sistema dove la relazione tra utenti e servizi è caratterizzata dai binomi “richiesta – risposta”, “problema – soluzione”.

Non stupisce quindi che il primo problema che viene spesso posto sia quello di “come fare” a comprendere i desideri di un’altra persona, in particolare se si tratta di una persona con disabilità e, ancora di più, se parliamo di persone con elevato bisogno di sostegno nell’area cognitiva e della comunicazione. In non pochi casi queste difficoltà (che sono reali) vengono però utilizzate come argomento per mettere in discussione o quantomeno svalutare la scelta legislativa.
Ma l’indagine sui desideri, non può certo limitarsi a porre una domanda di circostanza, come ad esempio, “cosa vorresti fare” a cui molte persone, con e senza disabilità si troverebbero in gran difficoltà a rispondere.

L’irruzione del Desiderio

L’irruzione del desiderio dovrebbe cambiare le carte in tavola.
Il desiderio infatti ha sempre a che vedere con una “mancanza” ma non a quella dovuta ai limiti fisici, intellettivi, sensoriali o mentali della persona e che siamo abituati a classificare e valutare attraverso diagnosi e test di varia natura.
Il desiderio è un sentimento, anche intenso, che spinge a cercare “qualcosa – per noi importante – che non si ha”. La parola, nella sua radice, evoca la ricerca, vana, delle stelle[5]: racconta la storia di una persona che, nella notte dei tempi, in un momento di smarrimento esce per cercare ispirazione e guida dall’osservazione degli astri e rimane deluso perché non li trova, non riesce a vedere le stelle che cercava. Non si tratta quindi di “capricci” estemporanei ma di aspirazioni esistenziali, anche e soprattutto quando riguardano richieste semplici come quelle di una compagnia o della possibilità di seguire una passione o di non vivere certe situazioni.

Il desiderio parla della nostra appartenenza all’umanità ed alla sua storia. A pensarci bene, una delle caratteristiche dei desideri è che non trovano mai completa soddisfazione. Le azioni mosse dai desideri aprono spesso nuove domande e nuove prospettive.
Il desiderio, in partenza e nella sua essenza, è un sentimento non un pensiero razionale. Le nostre caratteristiche e i nostri problemi di funzionamento non ci impediscono di desiderare di stare bene, di stare meglio, di amare e di essere amati. I nuovi progetti per la nostra vita partono sempre dai desideri, vengono in qualche modo accesi dai desideri.
Individuare il progetto di vita come elemento regolatore di tutti gli interventi di welfare sociale è la strada individuata per raggiungere l’obiettivo – prescritto dalla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità – di garantire a tutte le persone con disabilità di poter scegliere come vivere e di poter partecipare alla vita sociale.

Ascolto e rispetto

La personalizzazione degli interventi del welfare sociale in favore delle persone con disabilità prevista dalle nuove norme, dovendo essere, sempre e per tutti, innescata dai desideri, non può essere limitata nella sola area dell’integrazione sociosanitaria e neanche della “presa in carico globale”. Se parliamo di Progetto di vita – e non più “solo” di un progetto individuale – dobbiamo necessariamente metterci, prima di tutto, in ascolto dei desideri delle persone.
Da qui nasce lo scarto, la differenza, il vento nuovo che, se lasciamo aperte le finestre, potrà entrare nelle nostre stanze e far volare per aria fogli, schede e relazioni, di cui pure continueremo ad avere bisogno, ma solo in un secondo momento.
I desideri non chiedono di essere valutati, contati, classificati, essere messi in una scala di priorità. I desideri non chiedono, in prima battuta, una risposta. I desideri chiedono prima di tutto ascolto e rispetto.
“La valutazione multidimensionale (…) dà avvio al percorso di co-progettazione, evidenziando le condizioni e il contesto di vita, gli interessi, i bisogni, le richieste, i desideri e le preferenze della persona stessa.”[6]
Solo una co-progettazione che parta dalla comprensione dei desideri delle persone con disabilità potrà garantire che il “Progetto di vita” non si limiti ad essere un procedimento amministrativo che porti la persona verso i sostegni in qualche modo già previsti per lei.

 Dalla procedura alla relazione

Il primo cambiamento richiesto agli enti, ai servizi ed agli operatori è di smettere definitivamente di pensare a sè stessi come a quelli che devono offrire sempre e in prima battuta risposte, in base alle risorse disponibili.
Porre i desideri come punto di partenza del percorso di co-progettazione non significa garantire alla persona che tutti i suoi desideri saranno soddisfatti: anzi, per onestà, sarà opportuno chiarire che, almeno in partenza, non si può garantire nient’altro che ci si impegnerà ad ascoltare, comprendere e prendere sul serio i desideri della persona affinché vengano rispettati e non più ignorati e calpestati, come purtroppo può capitare ancora oggi.

La mission di tutti gli attori del sistema di welfare sarà dunque quella di mettere le persone con disabilità ed anche i loro familiari – e tutti quelli che sono importanti per quella persona – nelle migliori condizioni possibili per fare emergere i propri desideri, le proprie preferenze, i propri gusti e le proprie aspettative per il futuro. E per farli dialogare fra loro. E per scoprire che il fatto che persone, familiari e operatori abbiamo desideri, intenzioni e progetti diversi per la propria vita sia da salutare come un fatto positivo, un segno di buona salute delle relazioni e una opportunità di vita buona per tutti.
Un’operazione che, con un semplice cambio di postura o di luogo (passando ad esempio dall’ufficio al bar), potrà essere in molti casi abbastanza agevole; in altre situazioni, invece potrà essere complessa e molto difficile, in particolare al crescere dei bisogni di sostegno della persona.

Si tratta di riflessioni che, non a caso, stanno nascendo in seno ai Centri per la Vita Indipendente, cioè a quelle nuove realtà individuate dalla normativa regionale per affiancare la persona con disabilità “nell’implementazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato”[7].
Un percorso che, in ogni caso, chiede tempo, competenze ed energie dedicate e che devono essere trovate e garantite, dal momento in cui descriviamo il Progetto di vita come un diritto esigibile. Una strada che non può essere ridotta ad una riunione che viene organizzata perché così prevede il procedimento amministrativo (“oggi facciamo la valutazione multidimensionale di …”).

Desideri reali

Quando si discuteva dell’opportunità o meno di inserire la parola desiderio nelle leggi sulla disabilità emergeva sempre la preoccupazione di essere poi costretti a dover fare i conti con richieste fuori dalla realtà. Ascoltando i desideri delle persone con disabilità, si ha la conferma che (come era prevedibile) non siano sostanzialmente diversi da quelli di tutte le altre persone e possono riguardare relazioni (amici, compagni, fidanzati, amanti, …), passioni (sport, cucina, musica, orto, …), l’abitare (da soli, con i genitori, con gli amici/compagni … in città o in campagna, …), l’essere utili (lavoro, volontariato, …).
Desideri da cui nascono progetti che non possono essere chiusi in un luogo dedicato e non possono trovare sostegno da una misura, variamente denominata. In altre parole l’accesso, ad esempio, ad un CSE o ad una misura (come la vecchia B1) non possono essere definiti come obiettivi di un progetto di vita ma, tutt’al più come strumenti e risorse che devono essere messe a disposizione, nel budget di progetto, per sostenere la realizzazione del Progetto di vita della persona.

La vista delle stelle

L’irruzione del Desiderio ci costringe a ripensare profondamente il senso e l’orizzonte delle azioni e delle attività del welfare sociale sulla disabilità e con esso, il ruolo, posizione e funzione dei servizi e degli operatori nel percorso che porta alla redazione e all’implementazione dei progetti delle persone con disabilità[8].  Una novità, uno scarto che chiede di ri-collegare gli aspetti tecnici del lavoro sociale con le sue dimensioni etiche e culturali profonde, riscoprendone anche la bellezza e la poesia. 

“Per quanto mi riguarda, dichiaro di non sapere nulla con certezza, ma la vista delle stelle mi fa sempre sognare” (Vincent Van Gogh)

[1] Legge 227/2021, articolo 2, comma 2, punto c, numero 5
[2] Legge Regionale 13/2026, articolo 5, punto 1 (che ha assorbito la Legge Regionale 25/2022)
[3] Decreto Legislativo 62/2024, articolo 18, punto 3
[4]“Nell’ambito delle risorse disponibili (…) il progetto individuale comprende, oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale, nonché le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di povertà, emarginazione ed esclusione sociale. Nel progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare.” Nel giugno 2024 l’articolo 14 della Legge 328/2000 è stato modificato allineandolo a quanto previsto dal Decreto Legislativo 62/2024.
[5] Dal latino de (prefisso che indica mancare, allontanare) sidus (stella)
[6] Articolo 6, Legge Regionale 13/2026 (già L.r. 25/2022)
[7] Articolo 9, Legge Regionale 13/2026 (già L.r. 25/2022)
[8] Si segnalano, per approfondimenti, i contributi pubblicati su LombardiaSociale.it che riportano gli esiti del focus group organizzato per esplorare le prospettive attuative della riforma in atto riguardo l’adozione del Progetto di Vita come elemento regolatore dei sostegni di welfare sociale in favore delle persone con disabilità:
Sogniamo il Progetto di Vita, 20 maggio 2026
Il Progetto di Vita: dal sogno all’operatività, 18 giugno 2026