«Non abbiamo bisogno soltanto di più servizi per la disabilità – scrive Tonino Urgesi -, abbiamo bisogno di una società più capace di riconoscere l’umano nelle sue diverse forme. E la sfida del futuro non è costruire luoghi dove “collocare le persone fragili”, ma è costruire comunità dove nessuno venga percepito come fuori posto. Il cosiddetto “Durante Noi”, quindi dovrebbe diventare il tempo della responsabilità condivisa in cui si prepara una società capace di accogliere il “Dopo di Noi”»
La domanda «Dopo di noi, dove vivrà nostro figlio?» attraversa da anni il cuore di molte famiglie che vivono l’esperienza della disabilità. È una domanda profondamente umana, nata dalla paura della solitudine, dell’abbandono, dell’incertezza. È la domanda di chi ama e vuole proteggere. Ma forse oggi siamo chiamati a porci una domanda ancora più profonda, più vera: che idea di persona e di comunità abbiamo costruito, se il futuro di una persona con deficit continua a essere pensato soprattutto come un problema da risolvere quando i genitori non ci saranno più?
Il punto centrale non è soltanto il “dopo”. Il punto centrale è il “durante”. Perché il futuro di una persona non si prepara nell’ultimo tratto della vita dei genitori. Si costruisce giorno dopo giorno, attraverso relazioni, esperienze, possibilità, appartenenze. Il “Durante Noi” è il tempo educativo e sociale nel quale una persona con deficit viene riconosciuta, accompagnata e messa nelle condizioni di diventare protagonista della propria esistenza. Il “Dopo di Noi”, infatti, rischia di arrivare troppo tardi se prima non abbiamo costruito un “Durante Noi” autentico.
Per troppo tempo la disabilità è stata letta attraverso il paradigma della mancanza. La persona con deficit è stata definita da ciò che non può fare, dalle sue difficoltà, dai suoi limiti. Anche se animata dalle migliori intenzioni, la cultura dell’assistenza ha spesso prodotto uno sguardo riduttivo: prima il bisogno, poi la persona. Ma una persona non coincide mai con il proprio deficit. La domanda pedagogica fondamentale non è: «Di cosa ha bisogno questa persona?», ma: «Chi è questa persona? Quale desiderio porta con sé? Quale possibilità di vita possiamo costruire insieme?».
Una “nuova pedagogia della persona con deficit” deve compiere un passaggio culturale decisivo: dalla logica della compensazione alla logica della generatività. Non si tratta soltanto di colmare una mancanza, ma di creare condizioni affinché ogni persona possa esprimere la propria unicità.
La persona con deficit non è un oggetto di cura, ma un soggetto di relazione. Non è soltanto destinataria di interventi, ma parte della costruzione della comunità.
Abbiamo dunque bisogno di una nuova pedagogia della persona con deficit: un pensiero capace di superare la separazione tra “normale” e “diverso”, perché la disabilità non è una condizione che riguarda soltanto alcune persone, ma è una dimensione dell’umano che interroga tutti noi. E ogni società si misura dal modo in cui accoglie la fragilità, perché la fragilità non è un’eccezione, ma appartiene alla vita.
Una comunità realmente educativa non chiede alla persona fragile di adattarsi a un mondo già costruito. È il mondo che deve imparare a trasformarsi, per permettere a ciascuno di partecipare. La vera interazione non è mettere una persona dentro uno spazio predisposto per lei. È costruire spazi nei quali la sua presenza sia considerata naturale.
Ma vi è un aspetto che considero essenziale. La sensibilizzazione non può esaurirsi nella riflessione, per quanto profonda essa sia. Se il pensiero non si traduce in una trasformazione dello sguardo e, successivamente, in un cambiamento delle pratiche quotidiane, rischia di rimanere confinato nell’ambito delle opinioni. Il senso di queste riflessioni è proprio quello di contribuire a generare una diversa cultura della relazione. Ogni autentico cambiamento educativo nasce, prima di tutto, da una conversione dello sguardo: è nel modo in cui riconosciamo l’altro che prendono forma le nostre scelte, i nostri gesti e le nostre responsabilità.
Esiste un’affermazione che sintetizza efficacemente questa prospettiva: «Tutto è utopico, fino a quando non arriva qualcuno e lo mette in pratica». È una frase che richiama il passaggio decisivo dall’ideale all’azione. Una nuova pedagogia della persona con deficit può nascere proprio da questa convinzione: un’idea acquista valore soltanto quando diventa prassi educativa, relazione autentica e riconoscimento concreto della dignità dell’altro.
Se quindi anche una sola persona, dopo avere letto queste riflessioni, iniziasse a vedere prima la persona e solo successivamente il suo deficit, quell’utopia avrebbe già iniziato a trasformarsi in realtà. Ed è proprio in questi piccoli cambiamenti, spesso silenziosi ma profondi, che prendono avvio le autentiche rivoluzioni educative.
La Legge sul “Dopo di Noi” [Legge 112/16, N.d.R.] ha rappresentato un passaggio importante nella storia dei diritti delle persone con deficit. Ha riconosciuto il bisogno di progettare il futuro e di superare l’idea dell’istituzionalizzazione come unica risposta. Tuttavia, dobbiamo avere il coraggio di interrogarci sui limiti di quella norma. Se gli strumenti previsti funzionano soprattutto per chi possiede patrimoni, proprietà, conoscenze giuridiche e reti familiari capaci di orientarsi tra fondazioni, vincoli e procedure amministrative, rischiamo di creare una nuova forma di disuguaglianza. Che cosa accade, infatti, alla persona con deficit che non erediterà nulla? Che cosa accade alle famiglie prive di risorse economiche o culturali?
La dignità non può dipendere da un’eredità ricevuta. Un diritto universale non può essere costruito sulla capacità privata delle famiglie di organizzare una soluzione individuale. La vita di una persona non può essere garantita dalla ricchezza dei genitori, ma dalla responsabilità della comunità.
Invece, il “Durante Noi” ci obbliga a cambiare prospettiva. Non dobbiamo aspettare che venga meno la famiglia per chiederci quale sarà il futuro di una persona. Dobbiamo costruire quel futuro mentre la famiglia è ancora presente. Questo significa educare all’autonomia possibile, creare reti sociali, favorire amicizie, esperienze lavorative, partecipazione culturale, appartenenza ai luoghi. Significa permettere alla persona con disabilità di esercitare il diritto alla scelta, anche quando la scelta è accompagnata e sostenuta.
L’autonomia non significa fare tutto da soli. Nessun essere umano è completamente autonomo: tutti viviamo grazie a relazioni e interdipendenze. La vera autonomia è poter partecipare alla propria vita con gli strumenti necessari per esprimere se stessi.
Il volontariato ha avuto e continua ad avere un ruolo fondamentale. Ha saputo trasformare il dolore delle famiglie in solidarietà, costruendo risposte dove spesso mancavano. Ma la disabilità non può essere affidata soltanto alla generosità dei volontari. La questione riguarda il modello culturale di una società intera. Riguarda la scuola, il lavoro, la politica, l’urbanistica, i servizi, i luoghi della cultura, le relazioni quotidiane. Non abbiamo bisogno soltanto di più servizi per la disabilità. Abbiamo bisogno di una società più capace di riconoscere l’umano nelle sue diverse forme. E la sfida del futuro non è costruire luoghi dove “collocare le persone fragili”, ma è costruire comunità dove nessuno venga percepito come fuori posto.
Il “Durante Noi” dovrebbe quindi diventare il tempo della responsabilità condivisa: il tempo in cui si prepara una società capace di accogliere il “Dopo di Noi”, non perché ha trovato un luogo dove collocare qualcuno, ma perché ha costruito legami nei quali nessuno è lasciato solo.
La domanda finale non dovrebbe essere soltanto: «Dove vivrà mio figlio quando io non ci sarò?». La domanda più grande è, e rimane: «Che tipo di comunità stiamo costruendo oggi, affinché mio figlio possa vivere pienamente quando io ci sono ancora e quando io non ci sarò più?». Perché il futuro non si eredita. Il futuro si educa, si costruisce e si condivide.
*Esperto di affettività e sessualità nelle persone che vivono in un contesto disabilizzante.
