Influencer e sindrome di Down, l'appello di Aipd per una corretta informazione fin dalla diagnosi

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Gianfranco Salbini, presidente nazionale di Aipd, commenta la storia rivelata dagli influencer Jesse e Ashleynelle nelle scorse ore: l’interruzione della gravidanza dopo aver saputo dell’altra probabilità che il figlio o la figlia avesse la sindrome di Down

 “I social hanno il potere di far diventare virale ciò che dovrebbe essere intimo e personale. Accade soprattutto quando la storia riguarda persone note, quelle che oggi chiamiamo ‘influencer’. Normalmente, come associazione, cerchiamo di non dare risalto a questo tipo di comunicazione, di non rincorrere i social, di non cedere alla tentazione di commentare pubblicamente le vite degli altri. Questa volta però è diverso: quello che i due influencer Jesse e Ashley hanno ritenuto di comunicare al mondo, tramite i loro profili social molto seguiti, ci tocca profondamente, come associazione di mamme e papà di persone con sindrome di Down”: così Gianfranco Salbini, presidente nazionale di Aipd (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down) commenta la storia rivelata dai due influencer nelle scorse ore: l’interruzione della gravidanza dopo aver saputo dell’altra probabilità che il figlio o la figlia avesse la sindrome di Down.

“Non mi permetto di giudicare la scelta di Jesse e Ashley. Si tratta di una decisione estremamente personale, dolorosa e complessa, che spetta esclusivamente ai futuri genitori - continua Salbini - Però leggendo le loro dichiarazioni, vedo che la trisomia 21 è stata descritta quasi esclusivamente attraverso i suoi aspetti più problematici e le possibili complicanze mediche”, osserva Salbini.

La sindrome di Down, infatti, nelle parole di Jesse Ridgway, “non è una 'benedizione', è oggettivamente una schifezza dal punto di vista della salute”.

Ribatte Salbini: “È indubbio che la sindrome di Down comporti sfide importanti, sia per la persona sia per la famiglia, ma è altrettanto vero che oggi l'aspettativa e la qualità della vita delle persone con trisomia 21 sono profondamente cambiate rispetto al passato grazie ai progressi della medicina, dell'inclusione scolastica e del supporto sociale”.

Salbini ci tiene quindi a raccontare “un’altra sindrome di Down”, rispetto a quell’insieme di problemi e malattie che hanno elencato i due giovani influencer. “Molte persone con sindrome di Down studiano, lavorano, sviluppano relazioni affettive significative e conducono una vita ricca di esperienze. Naturalmente esistono situazioni molto diverse tra loro, con livelli di autonomia variabili, ma ridurre la condizione a una prospettiva esclusivamente di sofferenza e dipendenza rischia di non rappresentare l'intero quadro”.

Una narrazione diversa quindi è doverosa e necessaria ed è uno dei compiti che l’associazione si pone: “Sono convinto che, accanto all'informazione medica sui rischi e sulle difficoltà, sia importante offrire alle famiglie anche una conoscenza concreta della realtà vissuta da molte persone con trisomia 21 e dalle loro famiglie. Una decisione così delicata dovrebbe poter nascere da un'informazione il più possibile completa, equilibrata e aggiornata, senza idealizzazioni ma neppure senza rappresentazioni esclusivamente negative”.

E poi c’è il tema della comunicazione medica, durante la gravidanza ma anche dopo il parto: “Da anni sentiamo ripetere, giustamente, che le parole hanno un peso enorme, che possono ferire profondamente e persino condizionare il corso di una vita. Se riconosciamo questo principio in ogni ambito della società, a maggior ragione dovremmo riconoscerlo nel contesto medico, dove una singola conversazione può influenzare decisioni che cambiano per sempre il destino di una famiglia”, osserva Salbini.

E si domanda “perché si investa ancora così poco nella formazione del personale sanitario sulla comunicazione delle diagnosi prenatali. Informare non significa soltanto elencare rischi, statistiche e possibili complicanze; significa anche fornire un quadro completo, onesto e contestualizzato della condizione, lasciando spazio alle domande, ai dubbi e alle diverse prospettive. Significa accompagnare la coppia in un percorso di comprensione, non semplicemente consegnare un verdetto clinico. La relazione tra medico e paziente dovrebbe fondarsi sulla lealtà, sulla fiducia e sul consenso realmente informato. E un consenso può dirsi davvero informato solo quando la persona riceve tutte le informazioni rilevanti, comprese quelle che riguardano le possibilità di vita, di inclusione e di sviluppo della persona con trisomia 21, oltre alle inevitabili difficoltà. Diversamente, si rischia che una diagnosi venga percepita come una sentenza anziché come la descrizione di una realtà complessa”.

E conclude: “Non sostengo che una migliore comunicazione avrebbe necessariamente cambiato la scelta di questa coppia. Nessuno può saperlo. Sostengo però che ogni famiglia abbia il diritto di decidere sulla base di informazioni complete e di una comunicazione equilibrata, capace di rispettare sia la verità clinica sia la dignità delle persone che vivono quella condizione. Solo così la scelta può essere davvero libera e consapevole”.

I dati.Secondo la ricerca APID-Censis "Non uno di meno" (2022), il 46,4% dei genitori di bambini tra 0 e 6 anni intervistati ha ricevuto la diagnosi di sindrome di Down prima della nascita, grazie alla rapidissima diffusione della diagnostica prenatale negli anni recenti. Questo è un segno importante della volontà dei genitori di portare avanti la gravidanza anche dopo aver appreso la notizia, grazie anche (e soprattutto) al sostegno che ricevono proprio dall’associazionismo, che svolge un ruolo fondamentale ed è sempre più presente nella vita di queste famiglie.

Secondo la stessa ricerca, infatti, le associazioni sono indicate dal 72,3% del campione come i soggetti che più hanno fornito informazioni utili e supporto alle famiglie. Sono ritenute più efficaci degli amici (25,9%) e del medico (23,8%).