Con l’approvazione della L.r. 25/22 e ancora con più forza con il D.lgs 62/24[1] è stato compiuto un salto di qualità riguardo il Progetto di Vita, un tema che vede tanti operatori coinvolti da molti anni. La sfida attuale è far diventare il Progetto di Vita non una semplice dichiarazione d’intenti, ma l’elemento regolatore del nostro sistema di welfare sociale a favore della disabilità.

A che punto siamo? Quali passi avanti sono stati compiuti? Quali gli aspetti di criticità e la strada che è necessario ancora percorrere? Al fine di esplorare le prospettive attuative della riforma in atto riguardo l’adozione del Progetto di Vita, Lombardia Sociale nel mese di aprile ha organizzato un focus group che ha coinvolto professionisti a vario titolo esperti sull’argomento[2]. Il confronto si è articolato attorno a due sollecitazioni:

  1. Proviamo a sognare il Progetto di Vita. Partendo da uno sguardo più positivo possibile, che cosa immaginiamo possa essere il Progetto di Vita delle persone con disabilità?
  2. Proviamo a trovare la misura di quanto e in che modo il sogno possa tradursi in realtà, identificando gli elementi di contesto che favoriscono oppure ostacolano, e i cambiamenti necessari.

In questo contributo presentiamo gli esiti del primo punto.

Il cambiamento culturale

Per realizzare i Progetti di Vita servono comunità territoriali che funzionino in modo diverso. Il Progetto di Vita non dovrebbe essere appannaggio soltanto di realtà specializzate, ma realizzarsi all’interno dei luoghi della comunità, come per qualsiasi altra persona: nel mondo del lavoro, nei servizi sanitari, nei luoghi ricreativi, nello sport. Per questo, occorre superare la visione “abilistica”, nella quale prevale l’istanza della riabilitazione, dove viene continuamente chiesto alle persone con disabilità di essere più abili e conformi a standard di funzionamento.
Ci vuole tempo per realizzare il cambiamento, il “miglioramento” culturale cui auspichiamo, per raggiungere la meta che le persone con disabilità possano avere le stesse possibilità di qualunque altra persona e che possano realizzare i propri desideri nella maniera più semplice possibile.  Questo processo culturale che parte dal non posizionarsi più sulla dimensione del bisogno, cui tutti siamo stati abituati fino ad oggi, ma sulla dimensione del desiderio, implica un cambiamento che riguarda tutti: la persona con disabilità, in primis, che deve potersi sentire libera e serena di esprimersi, le famiglie, le istituzioni, la comunità tutta.

La persona protagonista

Parlare di Progetti di Vita, spesso oggi, spaventa tutti perché si vivono i percorsi di coprogettazione come un obbligo, un adempimento burocratico molto oneroso. Quando si parla di Progetto di Vita, si rischia di immaginare una grande attivazione su un piano professionale, operatori a più e diversi livelli impegnati a rispettare gli adempimenti normativi, impegnati nella formazione, etc…, mentre le persone con disabilità e le loro famiglie sono ancora poco presenti. Quando sogniamo il progetto di Vita, sogniamo il modo, il percorso, il processo per dar voce alle persone con disabilità e per fare in modo che siano veramente protagoniste.
L’espressione dei desideri da parte delle persone con disabilità non è così ovvia e immediata. Occorre qui avere grande attenzione alla grande eterogeneità delle persone con disabilità: in presenza, ad esempio, di importanti disabilità intellettive l’individuazione delle preferenze non è così semplice e richiede percorsi anche complessi.
Auspichiamo che ci sia la possibilità di attivare le persone, i famigliari, i contesti per creare un nuovo spazio di ascolto e trovare il modo non solo di esprimere (e comprendere) questi desideri, ma anche di trovare le opportunità per attuarli, coinvolgendo anche le persone vicine alla persona con disabilità, in particolare il caregiver o altri che la persona ritiene significative per il proprio progetto.
Il progetto si può sviluppare solo all’interno di una relazione con l’altro: il Progetto di Vita di ogni persona, infatti, si struttura e si realizza nella relazione con le persone che mi sono vicine.

Progetto di Vita, non della vita

Un’altra attenzione: il Progetto di Vita non dovrà essere il progetto della vita. Il tema del cambiamento, il tema della vita di ognuno ha fasi diverse e richiede l’attenzione a riconoscere un orientamento della persona nel proprio percorso, rispetto a tutti gli ambiti, che siano l’abitare, la socialità, il benessere, la salute.
Il Progetto di Vita dovrebbe individuare una mappa che orienta il percorso di vita della persona, a prescindere da pregiudizi e offerte disponibili, cercando di superare la cristallizzazione del pensiero, la ripetitività delle pratiche, e rendendo concreta la possibilità che il progetto sia non solo attuabile, ma anche in continua evoluzione, riconoscendo il cambiamento dei bisogni nell’arco di vita. E’ necessario che il processo di costruzione sia fluido, superando il rischio che durante la lentezza dei procedimenti amministrativi la vita e i suoi bisogni siano già mutati.

Comunità e coprogettazione

Per realizzare i Progetti di Vita sono necessari luoghi in cui si possa concretizzare l’incontro tra diverse persone e dove le persone, sentendosi parte della comunità, si sentano libere di esprimere i propri bisogni e i propri desideri. Il lavoro di comunità dovrà riuscire a promuovere luoghi capaci di favorire il dialogo, la condivisione, il confronto, la riflessione tra persone molto diverse fra di loro e che hanno anche competenze differenti (es. associazionismo, i volontari, i compagni di classe, i colleghi di lavoro, i vicini di casa). Questa istanza è alla base della cosiddetta coprogettazione. L’occhio dell’operatore e del professionista è fondamentale ma non è sufficiente. Quando parliamo di Progetto di Vita, parliamo di valutazioni multidimensionali che vanno oltre il concetto di multiprofessionalità.
La capacità delle persone e delle comunità di favorire un dialogo diversificato promuove la cultura della valorizzazione delle differenze. Serve dunque un cambio di approccio e di “postura” sia da parte della persona con disabilità, finalmente libera di esprimere le proprie istanze e il proprio sentire, sia da parte dei vari componenti formali e non formali della comunità. Ciascuno di noi è dentro nella stessa vicenda, perché ognuno di noi porta con sè risorse e fragilità.

 Operatori tenaci

Sogniamo che la persona con disabilità “venga presa sul serio” e che le persone intorno a lei non si diano pace fino a quando non trovano risposte. Questo non significa che tutti i desideri, le aspettative e le preferenze diventino realtà, ma che ognuno di essi è preso sul serio, ascoltando, riflettendo e valutando possibili sostegni.
Si tratta di una sorta di doppia tenacia: da parte della persona con disabilità e da parte del contesto che ascolta, che supporta e che inventa tutte le soluzioni possibili per andare nella direzione di ciò che la persona ha espresso.
Si parte spesso da una situazione non particolarmente promettente: la maggior parte delle persone con disabilità non è abituata né a scegliere né a desiderare. Come si possa metterle in grado di scegliere e con quale grado di libertà da percezioni altrui è una questione delicatissima, riconducibile al tema dell’autodeterminazione e dell’auto-realizzazione. Si tratta di dispiegare opportunità, perché i desideri, le aspettative e le preferenze nascono dalla possibilità di sperimentarsi in svariate circostanze di vita: diversamente, è difficile dire cosa piace e cosa no, che cosa interessa o non interessa alla persona.
Sogniamo un Progetto di Vita che sia realmente personalizzato e partecipato e che le persone siano realmente partecipi del percorso di costruzione del proprio progetto. Dobbiamo imparare ad ascoltare i desideri delle persone che hanno maggiori difficoltà ad esprimerli. Servirà lo studio e la creatività per imparare, e generare vecchie e nuove metodologie, e strumenti per far si che emergano i loro desideri.

Un rischio è che la preoccupazione principale degli operatori sia quella di preparare modulistica, procedure e protocolli… serve avere metodo, ma non può essere solo un documento a cambiare la qualità di vita delle persone.
La metodologia dovrà essere semplicemente la base su cui si fonda un vivo contatto con la persona, con la famiglia e con il territorio, per riflettere e costruire insieme i sostegni più opportuni da attuare. Per gli operatori, questo significa uscire dal perimetro consueto, lavorando sul fuori, per rendere il tessuto sociale più inclusivo. Ogni Progetto di Vita ha bisogno di relazioni e di persone per essere realizzato.
I servizi formali (pubblici, terzo settore, associazionismo) devono strutturarsi in modo tale da costruire il Progetto di Vita con una valutazione realmente “multidimensionale”, definendo obiettivi a breve, medio, lungo termine e una seria valutazione sulla loro effettiva realizzabilità, con una costante attivazione circolare, secondo l’istanza della co-progettazione.
Sogniamo un Progetto di Vita in cui il monitoraggio sia costante: la realtà, infatti, ci dice che le persone devono essere sostenute nel percorso. Per fare questo, oltre a figure di prossimità, occorrono indicatori di esito e, come indicato dal Decreto 62/24, un referente per l’attuazione di progetto (RAP), rendendo circolari la fase di progettazione e di monitoraggio.

 Qui nessuno sta dormendo!

Sognare il Progetto di Vita evoca l’immagine di una folata di vento che mischia tutti i fogli insieme, creando qualcosa di diverso, che disorienta, che porta al confronto e a guardare la realtà in modo diverso.
Si tratta di un percorso complesso, non pesante, ambizioso, non astruso, in grado di appassionare non solo la persona con disabilità ma tutti coloro che sono impegnati e che ce la mettono tutta. Insomma, il Progetto di Vita chiede passione e la crea.
Sogniamo un sistema dove la persona con disabilità, come tutte le persone, abbia la possibilità di costruire dei percorsi per realizzare ciò che desidera, ciò che vuole fare. Per mettere a terra questa enunciazione di principi, è auspicabile individuare un luogo dove le persone con disabilità possano: incontrare un unico interlocutore in grado di fornire indicazioni, offrendo risposte chiare e non frammentate, in una visione unica, non dilaniata tra misure differenti e spesso inconciliabili tra loro. Nel futuro sarebbe straordinario che i sostegni si fondassero su risorse economiche afferenti ad un budget unico. Il budget di progetto, infatti, richiama la necessità di risposte non preconfezionate, ma cucite su misura in base a ciò che la persona desidera, con tutte le difficoltà.
Quest’ultima impegnativa considerazione spinge a rivedere le politiche di welfare, andando persino oltre il principio dell’interoperabilità. I CVI possono avere un ruolo veramente molto importante da questo punto di vista.
L’immagine del sogno richiama qualcuno che sta dormendo, ma attenzione: qui nessuno sta dormendo! C’è già una realtà che va assunta e va riconosciuta: non si parte da zero!

[1] Per approfondimenti, si segnalano alcuni contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Merlo G., Disabilità: un progetto (di vita) per tutti, 21 giugno 2024
Franchini R., Il Progetto di Vita: verso la sperimentazione, 19 giugno 2024
[2] Le informazioni sono state raccolte nel corso di un focus group che si è svolto nel mese di aprile 2026 partendo da una breve traccia inviata in precedenza ai partecipanti quale base per la discussione comune. Il gruppo di lavoro: Laura Belloni (Fondazione Idea vita), Serafino Corti (Fondazione Sospiro), Annamaria Cremona (Ledha Milano, CVI1 Milano e CVI Altomilanese), Mirco Fagioli (ATS Città metropolitana di Milano), Barbara Iorio (CVI Erba, Cantù e Mariano), Giulia Lopalco (CVI di Mantova e Guidizzolo), Lorena Mazzonello, (CVI L-inc di Cinisello Balsamo), Marco Rasconi (Uildm e Ledha Milano); Roberta Rigamonti (CVI ItineriS di Lecco) Francesca Angelica Tosoni (ATS Città metropolitana di Milano), Maria Turati (Università Cattolica di Milano e di Brescia). A tutti loro vanno i nostri più vivi ringraziamenti.