«Il valore di una vita – scrive tra l’altro Rosita Lanciotti – non coincide con ciò che produce, ma con ciò che è. Cambiare prospettiva significa allora imparare a stare accanto alla fragilità senza volerla cancellare, riconoscendo che anche nei corpi feriti, immobili o dipendenti continua ad abitare una presenza pienamente umana, degna di amore, ascolto e appartenenza. Perché la vita è vita finché c’è. E ogni esistenza, anche la più fragile, custodisce un significato che nessun criterio di efficienza potrà mai misurare»
Le recenti e durissime dichiarazioni della Federazione FISH contro le parole del giornalista Massimo Giannini nella trasmissione televisiva diMartedì («…se passa gli ultimi vent’anni della sua esistenza immobile su una sedia a rotelle a non fare nulla, è inutile che è vissuto così tanto»), non sollevano soltanto una doverosa questione di linguaggio. Esse scoperchiano una ferita culturale profonda: la radicale incapacità della nostra società di accettare e dare dignità a modalità di esistenza distanti dai canoni standard di produttività, performance e perfetta autonomia.
L’illusione dell’autosufficienza e l’errore del “fare”
Viviamo immersi in un modello antropologico utilitarista. L’individuo viene valorizzato solo finché produce, consuma o performa. Quando la vita rallenta, si siede su una carrozzina o si alletta, scatta immediato lo stigma dell’“inutilità”.
Eppure la realtà quotidiana dimostra l’esatto contrario. Chi vive su una sedia a rotelle non è un corpo inerte: ride, gioca, partecipa alla vita sociale, ama, sogna, crea relazioni. Ci sono ragazzi con disabilità complesse che scalano montagne con ausili speciali, che vanno in barca a vela, che esplorano il mondo ridisegnando i confini del possibile. Il problema non è la loro condizione, ma lo sguardo impoverito di chi li osserva, incapace di concepire la gioia e la relazione al di fuori dell’indipendenza fisica.
Penso a Tommy, il figlio della mia cara amica Susanna, un ragazzo con tetraplegia ipertonicodistonica, epilessia, ritardo globale delle acquisizioni in esito di paralisi cerebrale infantile, disfagia, sottoposto a plastica antireflusso secondo Nissen e gastrostomia per nutrizione tramite PEG.
Eppure Tommy sperimenta il mare, il vento e la libertà grazie a una speciale sedia progettata e costruita con amore da suo padre Franco, noto stuntman. In barca sorride, vive pienamente l’esperienza dell’avventura e della condivisione. La sua non è una vita “minore”: è una forma diversa dell’esistenza umana, che ci obbliga a ridefinire il concetto stesso di autonomia.
Ed è forse proprio qui che nasce la riflessione più profonda. Perché l’autonomia non significa fare tutto da soli, ma poter vivere pienamente grazie a relazioni che sostengono, accolgono e condividono il peso della fatica. Susanna lo dice con una semplicità disarmante: aiutarsi reciprocamente, essere solidali, imparare a dare una mano. A volte basta davvero poco: un gesto, una presenza, qualcuno che aiuti a sollevare Tommy sulla sua sedia rotabile, e quel carico che sembrava insostenibile improvvisamente si divide, si alleggerisce, quasi svanisce.
Fragile, in fondo, non è solo chi è malato o dipendente dalle cure. È fragile anche chi si prende cura ogni giorno di qualcuno, chi regge sulle proprie spalle una fatica titanica fatta di vigilanza continua, notti senza sonno, paura, responsabilità e solitudine. È la domanda silenziosa che attraversa molti caregiver: quanto può resistere una persona lasciata sola a sostenere tutto questo?
Oltre al dolore, queste famiglie devono affrontare una società complessa che troppo spesso, invece di supportare, ostacola. Ogni gesto quotidiano diventa un percorso a ostacoli: pratiche infinite, diritti trasformati in concessioni da mendicare, una burocrazia soffocante che sembra burocratizzare persino il respiro. È inaccettabile che una società che si definisce evoluta non riesca ancora a farsi davvero carico della cura.
La storia di Tommy ci ricorda allora qualcosa di essenziale: il valore di un’esistenza non risiede in ciò che si produce, nell’efficienza o nell’autosufficienza, ma nel mistero profondo dell’esserci. E nella forza immensa di chi, ogni giorno, sceglie di restare accanto a quella presenza, nonostante tutto, continuando a costruire possibilità di vita, libertà e felicità anche dove il mondo vede soltanto limite.
La fatica di “esserci”: una riflessione personale e filosofica
Lavoro da più di trentacinque anni con persone con disabilità, eppure la teoria non mi ha messa al riparo dalle mie stesse fragilità umane.
Nella parte finale della vita di mia madre mi sono trovata sperduta. Lei, che aveva lottato tutta la vita per l’indipendenza e la libertà, si è ritrovata allettata, completamente dipendente dagli altri. In certi momenti di stanchezza e dolore, l’ho pensato anche io: ha senso vivere così?
Questo cortocircuito interiore mette a nudo la spaventosa fatica che la nostra società fa nel prendersi cura. Oggi mi vergogno di avere avuto quel pensiero. Avrei voluto essere più capace di riconoscere il valore della vita anche lì, dentro quella fragilità estrema.
Come sottolinea Luigina Mortari nel saggio Filosofia della cura, riprendendo il pensiero di Martin Heidegger, la cura è la struttura ontologica fondamentale dell’“esserci” (Dasein). Noi diventiamo ciò di cui ci prendiamo cura. Tuttavia, la nostra società contemporanea fa un’immensa fatica proprio ad esserci, a stare dinanzi alla vulnerabilità senza fuggire.
Prendersi cura non è un sentimento astratto, ma una pratica concreta che richiede presenza, ascolto recettivo e la capacità di focalizzarsi totalmente sull’altro. Quando la cura si fa pesante, tendiamo a ritrarci, perché essa specchia la nostra stessa mortalità e impotenza.
Dopo la morte di mia madre, ho capito che avrei dovuto approfondire meglio il tema della cura terminale e della morte. Per questo mi sono iscritta al percorso Tutto è Vita, dedicato all’accompagnamento della sofferenza e del fine vita.
Lì ho finalmente compreso un principio cardine: la vita è vita finché c’è, qualunque sia la sua forma o limitazione. La dignità non si perde con la perdita delle funzioni corporee; risiede nell’essenza stessa dell’essere, non nelle sue prestazioni.
L’accompagnamento spirituale insegna che esiste un valore inestimabile nel “saper stare” accanto a un letto, nel condividere il silenzio, nell’accogliere il soffio vitale per quello che è, senza pretendere che produca nulla. Mia madre, nel suo silenzio e nella sua totale dipendenza, mi stava insegnando l’essenza più profonda della libertà: quella dello spirito che abita la fragilità, slegato dall’efficienza terrena.
Dalla segregazione alla medicalizzazione
Il rifiuto della vulnerabilità ha radici storiche profonde. Siamo passati da un’epoca che segregava ed emarginava i malati mentali all’interno dei manicomi a una società che oggi ha sì superato l’istituzionalizzazione totale, ma che delega la malattia terminale e la vecchiaia avanzata quasi esclusivamente agli ospedali e alle strutture sanitarie.
Abbiamo espulso la malattia e la morte dalle nostre case. Facciamo fatica ad accettare il declino e pretendiamo persino di stabilire quando una vita sia “degna”. Così la fragilità viene nascosta, delegata agli spazi sanitari, sottratta allo sguardo della comunità, perché non sappiamo più “prendere a cuore” il tempo della sofferenza.
Le radici del cambiamento: da Itard all’arte come cura
La transizione verso una società autenticamente inclusiva richiede un radicale cambio di paradigma. Questo percorso nasce idealmente all’inizio dell’Ottocento con Jean Marc Gaspard Itard e il suo pionieristico lavoro con Victor dell’Aveyron: per la prima volta nella storia della pedagogia, un individuo considerato clinicamente “irrecuperabile” divenne soggetto di educazione e cura, dimostrando che dignità e possibilità di evoluzione appartengono a ogni essere umano, indipendentemente dal suo punto di partenza.
Questo cammino di ridefinizione della normalità passa anche attraverso l’arte e l’espressione estetica. Come aveva bene evidenziato Stefania Delendati in un approfondimento pubblicato su queste stesse pagine [“L’arte elogia la follia: la malattia mentale nelle opere dei grandi artisti”, 13 gennaio 2025, N.d.R.], il legame tra follia e arte ha storicamente aiutato a considerare l’alterità e la sofferenza psichica non come vuoti biologici, ma come parti integranti, feconde e degne della condizione umana. L’arte scardina i canoni della razionalità performativa, dimostrando che anche dai luoghi apparentemente più imperfetti della mente e del corpo può nascere un valore universale.
Cambiare lo sguardo
Le persone con disabilità non chiedono né compassione pietistica né narrazioni eroiche. Chiedono qualcosa di molto più semplice e radicale: il riconoscimento pieno del loro valore umano e sociale. Finché continueremo a considerare la vulnerabilità come un fallimento individuale e non come una componente intrinseca dell’esistenza, continueremo a misurare il valore della vita con il metro dell’efficienza, dell’autonomia e della produttività. E allora potrà ancora accadere che, in uno studio televisivo, qualcuno definisca “inutile” una vita vissuta su una sedia a rotelle, ricevendo persino applausi.
Eppure la fragilità non toglie dignità all’esserci. Al contrario: interroga profondamente la qualità umana della nostra civiltà. Ricordo quando, al termine di un percorso scolastico, la mamma di Ale, ci scrisse una lettera di ringraziamento. Raccontava che la scuola aveva aiutato suo figlio non solo a superare alcune difficoltà, ma soprattutto a riconoscere le proprie risorse, a sentirsi parte del mondo, a mescolarsi agli altri senza percepirsi ai margini. Scriveva una frase che non ho più dimenticato: «Avete fatto in modo che potesse volare aiutato dalle vostre ali, perché le sue da sole non sarebbero state in grado di sorreggerlo».
Forse è proprio questo il punto. Nessuno di noi vola davvero da solo. L’autosufficienza assoluta è un’illusione culturale che ci rende più soli e più spaventati davanti alla malattia, alla dipendenza, alla vecchiaia. La cura autentica nasce invece quando accettiamo che l’essere umano è, per natura, relazione, reciprocità, bisogno dell’altro. E che il valore di una vita non coincide con ciò che produce, ma con ciò che è. Cambiare prospettiva significa allora imparare a stare accanto alla fragilità senza volerla cancellare, riconoscendo che anche nei corpi feriti, immobili o dipendenti continua ad abitare una presenza pienamente umana, degna di amore, ascolto e appartenenza. Perché la vita è vita finché c’è. E ogni esistenza, anche la più fragile, custodisce un significato che nessun criterio di efficienza potrà mai misurare.
*Insegnante di sostegno.
