“Esplorare il proprio autismo”: un libro necessario, da leggere su più livelli

Tratto da 

di Mirella Madeo*

«“Esplorare il proprio autismo” – scrive Mirella Madeo – è un libro che andrebbe letto su più livelli: come guida per le persone nello spettro autistico, come strumento di comprensione per familiari e operatori e come dispositivo culturale capace di mettere in discussione norme date per scontate. Perché raccontare la fragilità, quando è autentica, non significa esporre una mancanza, ma restituire complessità, dignità e diritto di esistere nel mondo sociale. E questo libro lo fa, con rigore e con verità»

C’è un passaggio, nel testo che accompagna Esplorare il proprio autismo. Manuale di formazione al benessere per adulti nello spettro, che restituisce con estrema precisione la dimensione esistenziale di chi vive nello spettro: la socialità non è assente, è diversa. E, soprattutto, è spesso faticosa. Da qui parte una riflessione necessaria, che questo libro – scritto da Chiara Mangione e Francesca Mela (Aka Ty Lancieri) – sviluppa con una profondità rara: comprendere l’autismo non significa osservare dall’esterno, ma avvicinarsi ai vissuti, ascoltare, leggere, sostare dentro una prospettiva che non coincide con quella dominante.
È dunque davvero un piacere – e anche una responsabilità – presentare un testo come questo. Perché non siamo di fronte a un manuale tecnico in senso tradizionale, ma a un’opera esperienziale, costruita a partire da vite vissute.

Per chi vuole conoscere l’autismo e la neurodivergenza esistono diverse strade, ma la più autentica resta una: stare con, ascoltare le persone autistiche. Questo libro rende possibile proprio questo movimento: permette di accedere ai pensieri, alle sensazioni, alle percezioni di chi vive nello spettro. Non come oggetto di studio, ma come soggetto narrante.
Uno dei contributi più importanti del volume riguarda la decostruzione di un luogo comune ancora radicato: l’idea che le persone autistiche non desiderino relazioni. La realtà è più complessa. Molte persone nello spettro, infatti, costruiscono legami profondi e significativi, ma devono farlo attraversando un territorio irregolare, spesso privo di segnali chiari.
Le regole sociali, implicite per la maggioranza, per una persona autistica possono risultare invisibili. Da qui nasce uno sforzo costante di interpretazione di ciò che non viene detto, un tentativo continuo di indovinare cosa sia appropriato e un adattamento che passa attraverso strategie di compensazione.
Tutto questo ha un costo, che è insieme energetico, emotivo e identitario.

Leggendo le pagine del libro, emerge con forza un’immagine: quella dell’alpinista. Il percorso sociale di una persona autistica assomiglia cioè a una scalata in alta quota, lungo una cresta esposta. Ogni passo richiede attenzione, ogni scelta può comportare rischio, ogni errore può trasformarsi in caduta.
Non è una metafora retorica: è una descrizione precisa di una condizione in cui la prevedibilità è ridotta, l’errore ha un impatto amplificato e l’ambiente non è progettato per accogliere. E le cadute, nel testo, hanno nomi concreti: meltdown, shutdown, abusi, bullismo.
Uno dei passaggi più rilevanti, anche sul piano clinico e culturale, riguarda proprio la descrizione di meltdown e shutdown che il libro restituisce non come sintomi da contenere, ma come risposte a un sovraccarico, a una fatica accumulata, a un sistema che non regge più.
Ed è qui che emerge una criticità sistemica: troppo spesso questi stati vengono fraintesi, letti come episodi psichiatrici, medicalizzati in modo improprio, trattati con strumenti non adeguati. Per questo motivo, queste pagine dovrebbero essere una lettura imprescindibile per chi opera nel mondo di àmbito psicologico, dagli psicologi agli psichiatri, dai neuropsichiatri agli educatori. Non per aggiungere teoria, ma per correggere uno sguardo.
La socialità, nel tempo, può diventare un terreno complesso e talvolta ostile. Esperienze ripetute di incomprensione, rifiuto o giudizio incidono profondamente sulla disponibilità a relazionarsi. Si genera una distanza tra il mondo interno e quello esterno che diventa difficile da colmare. A questo si aggiunge un elemento spesso sottovalutato: la necessità di tradursi continuamente per essere compresi.
Si tratta di un lavoro invisibile, che richiede energia e che, a lungo andare, può diventare doloroso.

Il libro affronta anche aspetti più sottili ma decisivi, come la difficoltà nel modulare l’intimità nelle conversazioni, il senso di inutilità percepito nello small talk [conversazione informale su argomenti leggeri e non impegnativi, N.d.R.] – che invece svolge una funzione sociale precisa – e la gestione dell’energia nelle interazioni. Per molte persone autistiche, socializzare non è spontaneo, ma rappresenta un’attività che consuma risorse. Da qui nasce la necessità di tempi più brevi, contesti prevedibili e relazioni selezionate. E anche la socialità online emerge come uno spazio più accessibile, pur senza poter sostituire completamente quella in presenza.
Forse il punto più importante è proprio questo: non esiste un unico modo giusto di vivere la socialità.
Esiste una pluralità di modalità, di bisogni, di equilibri e il lavoro più importante diventa allora un altro: conoscersi, riconoscere i propri limiti, individuare i contesti sostenibili.

In conclusione, Esplorare il proprio autismo è un libro che andrebbe letto su più livelli: come guida per le persone autistiche, come strumento di comprensione per familiari e operatori e come dispositivo culturale capace di mettere in discussione norme date per scontate.
È un testo che non si limita a spiegare, ma “fa entrare” e questo è il suo valore più grande. Perché raccontare la fragilità, quando è autentica, non significa esporre una mancanza, ma restituire complessità, dignità e diritto di esistere nel mondo sociale. E questo libro lo fa, con rigore e con verità.

*Il presente contributo è già apparso nel magazine di Mirella Madeo «AboutPeople» e viene qui ripreso con diverso titolo e minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

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