Malattie rare: il diritto alle cure non ha scadenza

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Il 28 febbraio segna la Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day – RDD), un appuntamento annuale dedicato a incrementare la consapevolezza su oltre 300 milioni di persone nel mondo che convivono con una malattia rara. Ogni anno, questo giorno ci ricorda l’importanza di una battaglia che non può essere combattuta solo un giorno, ma deve protrarsi ogni singolo giorno dell’anno.

Queste non sono solo statistiche: dietro ogni numero c'è una persona, una vita influenzata dalle sfide delle malattie rare, spesso accompagnate da disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. Il loro impatto sulla Qualità della Vita è enorme e merita una risposta pronta e adeguata.

Anffas ribadisce il suo impegno a garantire che nessuno venga lasciato indietro. È fondamentale assicurare l'accesso a cure appropriate, tempestive e continuative, così come la tutela dei diritti alla salute. Mettere al centro la persona significa ascoltare le sue esigenze e rispettare i suoi desideri.

“More than you can imagine” (“Più di quanto tu possa immaginare”) non è solo un motto: è un invito a guardare oltre le condizioni di salute. La vita delle persone con malattie rare è ricca di esperienze, aspirazioni e diritti da esercitare. Il Progetto di Vita è uno strumento cruciale, poiché promuove non solo interventi sanitari, ma anche l'inclusione sociale e la partecipazione attiva.

La collaborazione pluriennale con Fondazione Telethon dimostra il nostro impegno. Le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo sono parte integrante del nostro Gruppo di Lavoro, e i giovani, attraverso iniziative come “Raising Youth Voices”, hanno un ruolo fondamentale nel determinare il futuro delle politiche e del supporto per le malattie rare.

In conclusione, il nostro appello è chiaro: il diritto alle cure è un diritto umano e deve essere garantito a tutti, 365 giorni all’anno. Uniamo le forze per elevare le voci delle persone con malattie rare e per costruire un domani migliore, in cui ogni persona possa vedere realizzati i propri desideri, aspettative e preferenze.