Disabilità e progetti di vita, Anffas: “I diritti non sono concessioni. Basta attacchi alle famiglie”

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Fonte comunicato congiunto Anffas Nazionale, Anffas Lazio e Anffas Monti Lepini - In merito alle recenti discussioni sui “Progetti di Vita” per le persone con disabilità, Anffas, in qualità di associazione di familiari di persone con disabilità, vuole fare chiarezza per proteggere e tutelare la dignità delle persone con disabilità e delle loro famiglie e offrire ai cittadini una corretta informazione.

È necessario innanzitutto chiarire che il Progetto di Vita, ai sensi della Legge 328/2000 e del recente D.lgs. 62/2024, è un piano personalizzato fondamentale per la promozione dell’autonomia, dell’inclusione sociale e della qualità della vita della persona con disabilità e segue la persona in ogni aspetto della sua vita. Il Progetto di Vita rappresenta un obbligo di legge e non un semplice aiuto economico.

Tanto più che, nelle prossime settimane, il territorio di Colleferro, in quanto provincia di Roma, sarà interessato dalla sperimentazione prevista dalla riforma introdotta dal d.lgs. 62/24, che segna il definitivo superamento della concezione, sinora erroneamente diffusa, del Progetto di Vita come intervento straordinario e/o discrezionale, rafforzandolo e rendendolo strumento ordinario e vincolante per le amministrazioni competenti.

Uguaglianza non significa “dare a tutti la stessa cosa”
ANFFAS respinge la logica del “dare a tutti la stessa cosa” in quanto discriminatoria. Nella disabilità ogni persona è diversa e presenta difficoltà diverse. La vera giustizia è l’equità: dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno per superare le proprie barriere.
Dire che “non si può aiutare qualcuno perché non ci sono soldi per tutti” è sbagliato. Il Progetto di Vita, per legge, deve essere costruito su misura per ogni persona e non può essere uguale per tutti. Questo permette di usare le risorse in modo più giusto, perché vengono spese in base ai reali bisogni.

Investire in autonomia e inclusione non aumenta i costi, ma spesso li riduce nel tempo
Una persona sostenuta nel modo giusto può diventare più autonoma, lavorare e partecipare alla vita sociale, dipendendo meno dall’assistenza.

Per questo il Progetto di Vita non è un costo, ma un investimento. L’equità aiuta gli Enti pubblici a rispettare i diritti delle persone con disabilità e allo stesso tempo a gestire meglio le risorse disponibili. Non si può togliere un sostegno vitale in nome di una finta uguaglianza che ignora i bisogni reali delle persone.

La responsabilità delle istituzioni

I costi del Progetto di Vita non dipendono dal numero delle persone, ma dai bisogni individuali di ciascuna persona. Se ho dieci persone con disabilità, i costi non saranno uguali per tutte, perché ogni persona ha necessità diverse.

I costi dipendono soprattutto dal tipo di disabilità, dal livello di autonomia, dagli obiettivi della persona e dai sostegni necessari per raggiungerli. Investire in un Progetto di Vita equo significa usare le risorse in modo mirato, evitando sprechi e garantendo a ciascuno ciò che serve davvero.

Pertanto, il costo di un progetto individuale è strettamente legato all'efficienza dei servizi pubblici. Se i servizi pubblici (come assistenza domiciliare, terapie sanitarie, “Dopo di Noi”) sono scarsi o inesistenti o non sono adeguati ai bisogni reali, il costo del progetto aumenta. Le istituzioni non sono spettatrici, ma attrici che determinano la portata economica e sociale dei progetti di vita nel rispetto e il riconoscimento della persona con disabilità come attore principale del proprio percorso.

Il ricorso al Giudice

Adire le vie legali non è un atto di scontro, ma uno strumento di civiltà necessario quando le amministrazioni restano inerti o silenziose o quando i contenuti del progetto non soddisfano i sostegni, i bisogni e i desideri necessari alla persona con disabilità per godere di una vita dignitosa. Difendere un diritto in tribunale garantisce certezza per tutti i cittadini.

Rispetto per la privacy e per le famiglie. No alla gogna mediatica e alle intimidazioni

L’Associazione esprime profonda preoccupazione per il tono di diffidenza verso le famiglie.

“Mettere in dubbio la buona fede di chi vive quotidianamente il peso della disabilità, o insinuare sospetti sulla veridicità di testimonianze rese in ambito televisivo - peraltro tutelate dalla normativa vigente in materia di privacy e dall’utilizzo di figuranti previsto dalla legge - costituisce un comportamento inopportuno e intimidatorio” afferma l'Associazione.

Anffas ricorda inoltre che, quando una questione è sub iudice, ossia pendente dinanzi all’autorità giudiziaria, nessuno può arrogarsi il diritto di affermare o anticipare presunte “verità”, trattandosi di una competenza che l’ordinamento riserva in via esclusiva all’autorità giudiziaria competente.

Un messaggio alle famiglie

Le associazioni che si occupano di disabilità hanno il compito primario di informare, difendere e sostenere chi è in una condizione di fragilità: esortiamo quindi tutti a non cedere alla tentazione di narrazioni divisive che potrebbero portare ad un indebolimento della forza della rete sociale, a non lasciarsi condizionare e continuare a rivendicare i vostri diritti, anche in sede giudiziaria se necessario.

Agire per la difesa del proprio Progetto di Vita non è un atto di egoismo, ma è la ricerca di una soluzione ad una necessità primaria che sprona ed indirizza le istituzioni (tutte) a migliorare i propri servizi e a reperire le risorse necessarie presso gli enti competenti, a beneficio di tutta la collettività.

Proprio mentre redigiamo questo comunicato, è giunta la notizia dell’ulteriore pronunciamento del Consiglio di Stato con il quale, nel confermare la precedente sentenza del TAR Lazio, sono state riconosciute, ancora una volta, le ragioni della famiglia di Colleferro, censurando l’illegittimo diniego al progetto di vita fondato sulla carenza di risorse precedentemente espresso dalle amministrazioni.

Anffas continuerà a restare al fianco delle famiglie per difendere la dignità umana e assicurarsi che nessuno venga lasciato solo e ad agire in tutte le sedi affinché il dibattito torni al rispetto della dignità umana, lontano da sistemi di comunicazione aggressivi che nulla hanno a che fare con il bene comune.