Dalla legge ai progetti di vita: cosa abbiamo imparato da 168 incontri in tutta la Regione

168 incontri cui hanno partecipato più di 5.000 persone: è il bilancio della campagna lombarda “L’inclusione si fa solo insieme”, promossa dalla LEDHA dopo la propria Legge Regionale 25/22 sulla vita indipendente delle persone con disabilità, seguita poi dal Decreto Legislativo sul Progetto di Vita dai contenuti molto simili. In questa ampia ricognizione, Giovanni Merlo racconta ciò che è emerso da quel “giro della Lombardia”, tra timori e speranze, all’insegna di una generale sospensione del giudizio

Le persone con disabilità che vivono in Lombardia studiano di più, lavorano di più, si curano di più, si muovono di più, partecipano di più alla vita sociale, rispetto solo a 20-30 anni fa. Le persone con disabilità che vivono in Lombardia, però, studiano e lavorano meno e fanno più fatica a curarsi, a muoversi, a partecipare alla vita sociale, a formare una propria famiglia, rispetto al resto della popolazione, in ogni fase e àmbito della vita…
In Lombardia, i sostegni di welfare sociale sulla disabilità sono ampiamente diffusi e, secondo molti tra gli addetti ai lavori, con un livello qualitativo molto alto. Gli stessi operatori considerano il sistema di welfare sociale sulla disabilità, rigido, frammentato, eccessivamente burocratizzato, sotto-finanziato e non in grado di rispondere in modo adeguato ai bisogni delle persone con disabilità e dei loro familiari…
Le persone con disabilità sono spesso assenti nei momenti in cui altri (familiari, amministratori di sostegno, operatori sociali e sanitari) prendono decisioni sulla loro vita. Molti enti, servizi e operatori coinvolti si interrogano su come personalizzare gli interventi in favore delle persone con disabilità che richiedono un forte sostegno.
Si potrebbe racchiudere in queste polarità quanto è stato raccolto nel corso dei 168 incontri compiuti nel corso dei quasi tre anni della campagna lombarda L’inclusione si fa solo insieme [dell’evento conclusivo della campagna si legga anche sulle nostre pagine, N.d.R.], promossa dalla LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità), ai quali hanno partecipato più di 5.000 persone. Contraddizioni che forse dobbiamo considerare solo apparenti, come due facce della stessa medaglia.

La LEDHA aveva avviato la campagna nella primavera del 2023, pochi mesi dopo l’approvazione all’unanimità, da parte del Consiglio Regionale della Lombardia, della Legge Regionale 25/22 (Politiche di welfare sociale sulla disabilità per il riconoscimento del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità), una legge ambiziosa che intende ri-orientare l’insieme di servizi e prestazioni affinché diventino sostegni per i progetti di vita delle persone con disabilità, favorendone l’autodeterminazione e la partecipazione alla vita sociale.
Un percorso di riforma che, per realizzarsi, non può essere delegato alla sola attività della Giunta Regionale, ma deve necessariamente coinvolgere tutte le realtà in causa. Una necessità resa ancora più urgente dall’approvazione, nel maggio del 2024, del Decreto Legislativo 62/24, in attuazione di quanto previsto dalla Legge Delega 227/21 in materia di disabilità, anch’esso orientato dagli stessi principi.

La campagna L’inclusione si fa solo insieme ha voluto essere un dialogo aperto con cittadine e cittadini, Comuni, ASST, associazioni, enti gestori di servizi, persone con disabilità, familiari, operatori e volontari, per mettere a fuoco i problemi e valorizzare le esperienze già attive nella promozione del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità che vivono in Lombardia.
Obiettivo principale di questa iniziativa era di presentare la Legge 25/22 al maggior numero di persone e realtà territoriali possibili e far emergere quali possano e debbano essere i cambiamenti possibili e auspicabili per renderne effettiva l’implementazione.
La campagna, come detto, è stata avviata il 1° aprile 2023 con un seminario a Crema (Cremona) e si è conclusa sempre con un seminario questa volta a Busto Arsizio (Varese). Nel corso di 977 giorni, sono stati realizzati 168 appuntamenti in 106 diverse località, toccando 69 dei 91 Ambiti Territoriali Sociali della Lombardia. In particolare sono stati realizzati 66 focus group, 45 tra seminari e convegni. 22 incontri di formazione, 19 incontri e presentazioni di vario genere e 12 webinar. Ai diversi appuntamenti hanno partecipato 5.422 persone, 840 delle quali hanno preso parte ai focus group. È stato inoltre proposto un questionario online cui hanno risposto 810 persone, in gran parte sovrapponibili con i partecipanti ai focus group. In totale sono stati percorsi circa 15.200 chilometri (in gran parte con i mezzi pubblici).
Agli incontri hanno partecipato in grande prevalenza operatori sociali, spesso con ruoli di responsabilità sociali sia dell’àmbito pubblico che del privato sociale, leader associativi (in prevalenza familiari) e anche operatori dell’area sanitaria. Poche invece le persone con disabilità.
I temi affrontati nei diversi territori e lungo il corso della campagna sono stati molto simili tra loro. La percezione è che gli addetti ai lavori del welfare sociale sulla disabilità, indipendentemente da dove operino, si stiano tutti interrogando su come gestire una fase di transizione, che è vissuta sia con timori che con speranze. Anche le “esperienze innovative territoriali” – pur nascendo da situazioni molto specifiche – hanno un tasso di somiglianza molto alto e riguardano prevalentemente la questione dell’abitare.

Nel tempo è cresciuta invece la conoscenza dei contenuti della Legge Regionale 25/22, anche a seguito dell’attivazione dei Centri per la Vita Indipendente e all’approvazione del citato Decreto Legislativo 62/24. Soprattutto nei focus group, ma spesso anche negli interventi degli incontri pubblici, è emersa l’importanza di quanto oggi viene offerto, in termini di servizi e prestazioni di welfare sociale, alle persone con disabilità e ai loro familiari, sia in termini quantitativi che di valore. «Questo territorio è ricco e vivo e c’è una forte attenzione al progetto di vita partecipato»; «Le richieste trovano comunque una risposta»; «Lo sforzo di fare rete c’è ed esiste da molto tempo»; «Il sistema di welfare ha diverse risorse, anche strutturate come, ad esempio i nostri centri diurni»…
È emerso anche l’orgoglio per il lavoro che si svolge e per un percorso di evoluzione tanto nell’organizzazione degli interventi che nella capacità di collaborazione tra i diversi enti attivi a livello territoriale. Ma nel momento in cui viene richiesto di rappresentare la condizione di vita delle persone con disabilità, il racconto cambia. Dovendo infatti indicare in una sola parola la condizione di vita delle persone con disabilità i partecipanti scelgono quasi sempre vocaboli negativi, come complessa, solitudine, fatica, difficile, frammentata, isolamento. In questa particolare classifica la prima parola “positiva” che troviamo è inclusione che, viene il dubbio, sembra indicare più un auspicio che un dato di realtà.
Gran parte dei partecipanti concordano sul fatto che le persone con disabilità non possano ancora scegliere dove e con chi vivere e che sopportino, insieme ai loro familiari, condizioni di fatica, solitudine, se non di vero e proprio isolamento. Una condizione così diffusa da essere considerata “normale”: «Il bisogno maggiore è quello di stare con gli altri», «Il rischio è quello di dire alle famiglie: arrangiatevi».
Nonostante la ricchezza e il valore degli interventi, dunque, la condizione di vita delle persone con disabilità appare lontana dal poter essere considerata soddisfacente: una situazione che giustifica l’approvazione di una legge che intende riformare il nostro sistema di welfare sociale per renderlo più efficace. Un modello che, in effetti, le persone incontrate nel corso della campagna, descrivono decisamente sotto stress per la mancanza di risorse e, ancora di più, per la sua frammentazione, la rigidità, l’eccessiva burocratizzazione e per il proliferare, in tempi recenti, di misure molto specifiche, di scarso impatto e che comportano un forte lavoro amministrativo. Un sistema che comunque riesce a raggiungere solo una parte delle persone con disabilità che richiedono sostegno.

In questa visione “negativa” non è quindi un caso che il principale punto di forza del modello di welfare sociale sulla disabilità venga individuato nella “Rete”, descritta come la capacità dei servizi e degli operatori di conoscersi, dialogare e collaborare fra di loro.
Un sistema quindi da riformare, anche perché i sostegni che vengono offerti sembrano raggiungere solo in parte lo scopo – indicato loro con chiarezza dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità – di permettere alle persone con disabilità di «vivere nella società e non essere isolate o vittima di segregazione».
La condivisione generalizzata della necessità di rivedere il funzionamento dei servizi appare pertanto un dato consolidato, sia che si parli di domiciliarità che di semiresidenzialità o di residenzialità.
A fronte di questa situazione, le novità introdotte dalla Legge Regionale 25/22 in tema di “Progetto di Vita” (che sono sostanzialmente sovrapponibili con quelle previste dal Decreto Legislativo 62/24) vengono accolte in modo positivo, con interesse e con attenzione, ma non nascondendo dubbi, timori e perplessità sulla possibilità della loro reale applicazione.
«La legge pone le persone con disabilità al centro del loro progetto di vita … tutela i diritti di tutte le persone indipendentemente da reddito o dal tipo di disabilità … permette alla persona con disabilità di esprimere i propri desideri … è una opportunità per la riorganizzazione, cambiamenti di missione e personalizzazione dei servizi».
«È una legge che afferma dei principi (utopici?) ma che non descrive adeguatamente come si debbano realizzare … Ancora più burocrazia … è una legge difficile da applicare, teorica e con poche risorse, senza supporti concreti ed un forte impatto amministrativo».
Nel complesso quello che emerge è una sospensione di giudizio, una posizione, più o meno fiduciosa, di attesa di capire se e cosa avverrà sul serio: quello che sembra sfuggire, nel sentire diffuso, è la consapevolezza che il cambiamento si realizza e potrà realizzarsi solo con la partecipazione e il contributo di tutti, anche nell’abbandonare abitudini consolidate e nell’intraprendere strade nuove.

Cresce in ogni caso la conoscenza e la consapevolezza delle fatiche e delle difficoltà che le persone con disabilità e le loro famiglie devono affrontare ogni giorno e che trovano nell’azione pubblica un sostegno parziale – e spesso non adeguato – alle loro esigenze e alle loro richieste. Ma il primo problema che la campagna ha forse fatto emergere è la rarefazione delle persone con disabilità. Proprio nel momento, infatti, in cui si parla sempre più di centralità e protagonismo delle persone con disabilità, queste sembrano non esserci. Possono essere facilmente non coinvolte quando devono essere decisi i sostegni per la loro vita e sono sempre poco presenti quando vengono discusse e decise le politiche e i provvedimenti di welfare sociale che le riguardano.
Si tratta di una scarsa rilevanza che riguarda, anche se in maniera minore, le famiglie. Ma le nuove norme, a partire dalla Legge Regionale 25/22 prevedono, anzi impongono, la presenza e la partecipazione delle persone con disabilità, comprese quelle con elevato bisogno di sostegno nella redazione del proprio Progetto di Vita. Del resto, sembra difficile raccogliere desideri, preferenze di una persona senza coinvolgerla direttamente. Il non poter più fare a meno delle persone con disabilità appare oggi il cambiamento più importante e urgente richiesto al mondo dei servizi: un cambiamento che non richiede, di per sé, alcuna fase di sperimentazione e alcun decreto attuativo.
La Legge Regionale 25/22, rivolgendosi a tutte le persone con disabilità, prevede anche di abbandonare la scelta storica dei servizi di welfare sociale di destinare le loro attenzioni alle persone “più gravi e/o più povere”. Abbracciare un approccio universalistico non significa “dare tutto a tutti” ma aprirsi all’ascolto e al confronto con tutte le persone con disabilità, sia quelle che hanno maggior bisogno di sostegno sia quelle che una forma di sostegno potrebbero offrirlo. Una strada che il sistema di welfare sociale territoriale potrebbe percorrere con consapevolezza, per ridurre le distanze tra servizi e persone e anche cambiare pelle, dismettendo, almeno in parte, il vestito degli “esperti” per assumere più quello di facilitatori, di chi apre spazi di emancipazione e protagonismo. Una prospettiva, questa, che potrebbe essere assunta con convinzione dal nostro sistema di welfare sociale territoriale sulla disabilità che appare oggi presente, attivo e in movimento e che cerca di affrontare difficoltà e problemi delle persone con disabilità in un contesto non sempre favorevole. Si tratta di una rete composta da diversi enti, con diverse funzioni, attività e iniziative, con tanti operatori orgogliosi dell’importanza del loro impegno e consapevoli del fatto che i risultati che si riescono a raggiungere non sono spesso quelli auspicati.

Come abbiamo visto, il problema principale e pervasivo, di fronte al quale spesso ci si sente impotenti, è quello identificato con il termine della “frammentazione”: frammentazione delle competenze, delle misure e dei servizi. In questo quadro appare urgente mettere mano alla riforma dell’insieme dei sostegni perché superino la logica della prestazione e della protezione e possano sviluppare appieno le iniziative a sostegno dei progetti di vita delle persone. Questioni che, per il loro carattere “istituzionale” e normativo, anche gli addetti ai lavori territoriali non pensano di poter affrontare e risolvere, se non in modo marginale.
Gli ostacoli che si frappongono nell’offrire alle persone con disabilità di poter effettivamente scegliere cosa fare della propria vita, a partire dalla scelta di dove e con chi vivere, sono ancora tanti e difficile da superare. Allo stesso modo la piena partecipazione alla vita sociale di tutte le persone con disabilità appare un obiettivo così lontano da raggiungere, da apparire a molti quasi un’utopia. Quello che emerge, in ogni caso, non è un punto di vista univoco: diverse sono le tensioni aperte dal confronto sui temi del diritto alla vita indipendente e all’inclusione sociale di tutte le persone con disabilità. Differenti sono gli atteggiamenti che si registrano all’origine delle diverse prese di posizione: dal grado di condivisione o meno dei princìpi e degli assunti che stanno alla base della norma, a quello di fiducia circa la possibilità di una sua effettiva implementazione e dei suoi eventuali effetti nella vita reale delle persone e dei servizi.
Accanto alle richieste di cambiamento e di un diverso orientamento del modello di welfare, quello che emerge, con una certa costanza, è, va ribadito, una sospensione del giudizio, seppure venata di una certa dose di speranza e di ottimismo, sugli effetti della Legge Regionale 25/22 sulla vita delle persone con disabilità.
Sembra però crescere progressivamente la convinzione che, più che dalle Delibere o dai Decreti, la vera differenza possa passare dalle scelte degli enti e degli operatori che vi lavorano e dal grado di partecipazione che persone con disabilità e familiari saranno in grado di esprimere. Infatti, le persone coinvolte e le realtà di cui sono espressione stanno comunque provando ad affrontare le innovazioni sociali con un buon grado di entusiasmo, cercando di applicare al meglio le proprie risorse, anche se carenti, allo scopo di migliorare la situazione.
Ma rimane ancora la difficoltà di “immaginare” un modello di welfare sociale diverso da quello attuale: un modello che sia effettivamente personalizzato, cioè definito e regolato dai Progetti di Vita delle persone e non dal sistema delle offerte. Così come persiste la difficoltà a considerare la comunità sociale non solo come sfondo delle attività e delle iniziative, ma come destinatario principale delle attenzioni educative di servizi e operatori.
La speranza è quindi che la progressiva applicazione della Legge Regionale della Lombardia 25/22 e del Decreto Legislativo 62/24 possa far superare la difficoltà di assumere come obiettivo delle azioni di servizi e operatori quello di contribuire a realizzare una società inclusiva, cioè di provare a costruire un mondo migliore, per tutti.

*Direttore della LEDHA (Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità, componente lombarda della FISH-Federazione Italiana per i Diritti delle Persone con Disabilità e Famiglie).