Il Progetto di Vita per le persone con disabilità è un obbligo di legge, I diritti non sono concessioni

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«Il Progetto di Vita per le persone con disabilità – scrivono tra l’altro dall’ANFFAS – rappresenta un obbligo di legge e non un semplice aiuto economico. Respingiamo inoltre con forza la logica del “dare a tutti la stessa cosa” in quanto discriminatoria. Nella disabilità ogni persona è diversa e presenta difficoltà diverse. La vera giustizia è l’equità: dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno per superare le proprie barriere»

In merito ad alcune recenti discussioni che hanno riguardato i “Progetti di Vita” per le persone con disabilità, in qualità di Associazione di familiari di persone con disabilità, vogliamo fare chiarezza per proteggere e tutelare la dignità delle stesse persone con disabilità e delle loro famiglie e offrire ai cittadini e alle cittadine una corretta informazione.

È necessario innanzitutto chiarire che il Progetto di Vita, ai sensi della Legge 328/00 e del recente Decreto Legislativo 62/24, è un piano personalizzato fondamentale per la promozione dell’autonomia, dell’inclusione sociale e della qualità della vita della persona con disabilità e segue la persona in ogni aspetto della sua vita. Il Progetto di Vita rappresenta un obbligo di legge e non un semplice aiuto economico. Tanto più che, nelle prossime settimane, il territorio di Colleferro, in quanto provincia di Roma, sarà interessato dalla sperimentazione prevista dalla riforma introdotta dal citato Decreto Legislativo 62/24, che segna il definitivo superamento della concezione, sinora erroneamente diffusa, del Progetto di Vita come intervento straordinario e/o discrezionale, rafforzandolo e rendendolo strumento ordinario e vincolante per le amministrazioni competenti [qui l’ANFFAS parla di Colleferro, nella Città Metropolitana di Roma, con riferimento alla Sentenza 12458/25 prodotta dal TAR del Lazio che ha condannato il Comune di tale località e l’ASL RM 5 a rideterminarsi in ordine all’istanza avanzata da una famiglia, per richiedere l’elaborazione di un Progetto di Vita individuale per il figlio minore con disabilità, ai sensi dell’articolo 14 della Legge 328/00. Gli Enti condannati hanno poi proposto appello a tale Sentenza presso il Consiglio di Stato. Se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.].

Da parte nostra, poi, respingiamo con forza la logica del “dare a tutti la stessa cosa” in quanto discriminatoria. Nella disabilità ogni persona è diversa e presenta difficoltà diverse. La vera giustizia è l’equità: dare a ciascuno ciò di cui ha bisogno per superare le proprie barriere.
Dire che «non si può aiutare qualcuno perché non ci sono soldi per tutti» è sbagliato. Il Progetto di Vita, per legge, deve essere costruito su misura per ogni persona e non può essere uguale per tutti. Questo permette di usare le risorse in modo più giusto, perché vengono spese in base ai reali bisogni. Investire in autonomia e inclusione non aumenta i costi, ma spesso li riduce nel tempo e una persona sostenuta nel modo giusto può diventare più autonoma, lavorare e partecipare alla vita sociale, dipendendo meno dall’assistenza.
Per questo il Progetto di Vita non è un costo, ma un investimento. L’equità aiuta gli Enti Pubblici a rispettare i diritti delle persone con disabilità e allo stesso tempo a gestire meglio le risorse disponibili. Non si può togliere un sostegno vitale in nome di una finta uguaglianza che ignora i bisogni reali delle persone.

I costi del Progetto di Vita, dunque, non dipendono dal numero delle persone, ma dai bisogni individuali di ciascuna persona. Se ho dieci persone con disabilità, i costi non saranno uguali per tutte, perché ogni persona ha necessità diverse. I costi dipendono soprattutto dal tipo di disabilità, dal livello di autonomia, dagli obiettivi della persona e dai sostegni necessari per raggiungerli. Investire in un Progetto di Vita equo significa usare le risorse in modo mirato, evitando sprechi e garantendo a ciascuno ciò che serve davvero.
Pertanto, il costo di un progetto individuale è strettamente legato all’efficienza dei servizi pubblici. Se i servizi pubblici (come assistenza domiciliare, terapie sanitarie, “Dopo di Noi”) sono scarsi o inesistenti o non sono adeguati ai bisogni reali, il costo del progetto aumenta. Le Istituzioni non sono spettatrici, ma attrici che determinano la portata economica e sociale dei Progetti di Vita nel rispetto e il riconoscimento della persona con disabilità come attore principale del proprio percorso.

Riguardo poi al fatto di adire le vie legali, questo non è un atto di scontro, ma uno strumento di civiltà necessario quando le Amministrazioni restano inerti o silenziose o quando i contenuti del progetto non soddisfano i sostegni, i bisogni e i desideri necessari alla persona con disabilità per godere di una vita dignitosa. Difendere un diritto in tribunale garantisce certezza per tutti i cittadini.

Ci vediamo inoltre costretti ad esprimere profonda preoccupazione per il tono di diffidenza verso le famiglie. Mettere in dubbio, infatti, la buona fede di chi vive quotidianamente il peso della disabilità, o insinuare sospetti sulla veridicità di testimonianze rese in ambito televisivo – per altro tutelate dalla normativa vigente in materia di privacy e dall’utilizzo di figuranti previsto dalla legge – costituisce un comportamento inopportuno e intimidatorio. Ricordiamo inoltre che, quando una questione è sub iudice, ossia pendente dinanzi all’autorità giudiziaria, nessuno può arrogarsi il diritto di affermare o anticipare presunte “verità”, trattandosi di una competenza che l’ordinamento riserva in via esclusiva all’autorità giudiziaria competente.

Le Associazioni che si occupano di disabilità hanno il compito primario di informare, difendere e sostenere chi è in una condizione di fragilità: esortiamo quindi tutti a non cedere alla tentazione di narrazioni divisive che potrebbero portare ad un indebolimento della forza della rete sociale, a non lasciarsi condizionare e continuare a rivendicare i vostri diritti, anche in sede giudiziaria se necessario.
Agire per la difesa del proprio Progetto di Vita non è un atto di egoismo, ma è la ricerca di una soluzione ad una necessità primaria che sprona e indirizza le Istituzioni (tutte) a migliorare i propri servizi e a reperire le risorse necessarie presso gli enti competenti, a beneficio di tutta la collettività.
Proprio mentre elaboriamo questo contributo, è giunta la notizia dell’ulteriore pronunciamento del Consiglio di Stato con il quale, nel confermare la precedente Sentenza del TAR Lazio, sono state riconosciute, ancora una volta, le ragioni della famiglia di Colleferro, censurando l’illegittimo diniego al Progetto di Vita fondato sulla carenza di risorse precedentemente espresso dalle Amministrazioni.

Dal canto nostro, quindi, continueremo a restare al fianco delle famiglie per difendere la dignità umana e assicurarsi che nessuno venga lasciato solo e ad agire in tutte le sedi affinché il dibattito torni al rispetto della stessa dignità umana, lontano da sistemi di comunicazione aggressivi che nulla hanno a che fare con il bene comune.

*L’ANFFAS è l’Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo.