Come si fa il progetto di vita? Dieci domande e dieci risposte

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La presentazione del libro Progetto di Vita – Domande e risposte, normativa, applicazioni e buone prassi, a cura di Francesca Palmas e Marco Espa (edizioni Centro Studi Erickson), ci offre lo spunto per dare dieci risposte ad altrettante domande che si pongono numerose persone con disabilità e i loro familiari. Perché un progetto di vita indipendente, basato su un piano personalizzato, è una svolta straordinaria per buona parte del territorio nazionale (in alcune regioni è realtà da anni: la sola Sardegna, dal 2000 a oggi, ha approvato circa 45mila progetti che sono stati finanziati dalla Regione con oltre due miliardi di euro) e, come tale, ha bisogno di un periodo di assestamento.

Con il decreto legislativo n. 62 del 3 maggio 2024, è stato ripensato l’approccio alla condizione di salute di ogni singola persona, abbandonando quello medico in favore di quello bio-psico-sociale. Non solo, ha anche ridisegnato un sistema di accertamento che parte dalla valutazione di base, in linea con la Convenzione Onu. Non a caso, il decreto introduce anche un cambio di paradigma, con nuove definizioni che sostituiscono termini ed espressioni figli del vecchio approccio medico-assistenziale. Perché occorre anche un cambiamento culturale da parte di tutti.

Francesca Palmas, responsabile Scuola e centro studi dell’Associazione Bambini Cerebrolesi – Abc Italia, e Marco Espa, presidente della stessa associazione (da lui fondata) nonché componente della Giunta nazionale della Federazione Italiana per i diritti delle persone con disabilità e famiglie – Fish, hanno approfondito alcuni temi fondamentali che aiutano le persone con disabilità, le loro famiglie e la Pubblica amministrazione ad affrontare un nuovo percorso.

Vediamo i principali quesiti, che prendono ispirazione dalle domande poste da migliaia di cittadini, e le risposte che i due esperti hanno dato.

1 – La nuova Commissione Inps può richiamarmi a visita dopo qualche anno?

No, di norma le commissioni mediche non potranno più richiamare a visita chi ha già una certificazione, a meno che non sia la persona stessa a chiederlo. Questo è uno dei cambiamenti più importanti introdotti dalla Riforma sulla disabilità (Legge n. 227/2021), basato sul principio della semplificazione amministrativa.

2 – Con la nuova certificazione mio figlio perderà i benefici della legge 104/92?

No, per il principio di non regressione vengono garantiti alla persona tutti i benefici della Legge n. 104 e delle prestazioni economiche a carico dell’Inps.

3- Prima bisognava passare da due commissioni (Asl e Inps): adesso come funzionerà?

Ci sarà una sola visita davanti alla commissione Inps, che riunirà competenze e verifiche in un unico momento.

4 – Chi presenta la domanda per fare il progetto personalizzato?

L’istanza per elaborare e attivare il Progetto di vita va presentata dalla stessa persona con disabilità oppure da chi ne ha la rappresentanza legale (l’esercente la responsabilità genitoriale, nel caso di minori; il tutore; l’amministratore di sostegno, se dotato dei poteri necessari). La persona presenta insieme alla domanda la documentazione attestante la sua condizione, insieme a ogni documentazione di cui è in possesso che possa risultare utile ai fini della maggiore conoscenza della persona stessa e del suo contesto di vita, anche ai fini del progetto stesso.

5 – Può presentare la domanda per il Progetto di vita solo chi ha la nuova certificazione? Io sono in possesso di art. 3 comma 3 rilasciato ai sensi della Legge 104/92.

La domanda può essere presentata dalla persona riconosciuta in condizione di disabilità a seguito della valutazione di base. Può presentarla anche la persona con certificazione ai sensi della legge n. 104/92 rilasciata entro l’1 gennaio 2026. Quindi, se la persona è in possesso dell’articolo 3 comma 3 della Legge 104/92, può già presentare domanda.

9 – Noi genitori saremo coinvolti nella valutazione?

Sì. Se la persona con disabilità lo desidera, la famiglia o il caregiver partecipano al colloquio, per raccontare bisogni, difficoltà quotidiane e aspirazioni. Del resto, proprio i genitori e, in generale, i familiari della persona con disabilità rappresentano una fonte, perché conoscono la persona meglio di chiunque altro, fin dalla sua nascita. La famiglia, per questo, si connota come un alleato preziosissimo per qualunque professionista.

10 – Che tipo di domande fanno durante il colloquio a noi genitori e ai nostri figli?

Non è un interrogatorio, ma una conversazione, anche guidata che riguarda: la vita di tutti i giorni (studio, lavoro, tempo libero, casa); i desideri e gli obiettivi (es.: usare i mezzi pubblici, frequentare corsi, fare sport); le difficoltà concrete (es.: barriere architettoniche, problemi di comunicazione, siti non accessibili). Sarà possibile utilizzare delle scale di valutazione sulla qualità della vita per far emergere il punto di vista della persona con disabilità e dei suoi familiari.

Il facilitatore più grande? Il tempo

«Il tempo è il facilitatore più grande», ha sottolineato Dario Ianes, professore ordinario di Pedagogia e didattica dell’inclusione all’Università di Bolzano, durante la presentazione del libro che si è tenuta al Rettorato dell’Università di Cagliari e in diretta streaming. «Anche la tecnologia e le motivazioni sono facilitatori potenti».

Ianes, che firma la presentazione della pubblicazione, ha citato due aneddoti illuminanti. «Una mamma ha portato in una scuola dell’infanzia la figlia di tre anni, con Sindrome di Down, per iscriverla. All’ingresso ha incontrato un’adulta Down, apparentemente realizzata. Questo incontro ha aperto alla mamma una prospettiva rassicurante su ciò che attende la sua bambina, le ha fatto capire che può farcela anche lei. La seconda storia è di pochi mesi fa: in una struttura dedicata a adulti con varie disabilità, ho fatto un lavoro sui progetti di vita. Durante una pausa caffè, abbiamo incontrato una ventina di persone con disabilità che lavorano nella cooperativa. Anche loro stavano facendo merenda: ho contato 20 adulti, 20 fette di panettone e altrettante tazze di tè. Mi sono detto: c’è un problema. Possibile che tutti abbiano scelto le stesse cose? È questa l’autodeterminazione di cui parliamo tanto? Ogni persona ha il diritto di scegliere».

Il rettore dell’Università di Cagliari, Francesco Mola, ha raccolto la provocazione: «Da statistico, vorrei chiedere ai miei studenti: qual è la probabilità che 20 persone chiedano le stesse cose da mangiare e da bere? Ve lo dico io: zero. Non è impossibile ma è altamente improbabile, infatti non ci scommetterei nemmeno un centesimo. Insomma, tanto è stato fatto ma altrettanto resta da fare. Noi siamo pronti a fare la nostra parte, ma nella coprogettazione il Terzo settore svolge un ruolo fondamentale».

«La Regione Sardegna, proprio nei giorni scorsi, ha stanziato 250 milioni di euro per i piani personalizzati per il 2026», ha sottolineato Espa, presidente di Abc Italia. «La speranza è che, su questa linea, ci si muova in tutte le altre regioni italiane. La sperimentazione, che si concluderà il prossimo 31 dicembre, ha dapprima coinvolto nove province, poi altre undici e ora dal 1° marzo altre 40. Mi piacerebbe avviare con l’Università di Cagliari ed eventualmente altri atenei uno studio sui dati. Dobbiamo uscire dalla logica dell’astratto per sapere con precisione quante risorse occorrono per dare risposte a tutte le persone con disabilità».