Anffas, in collaborazione con l’Università Cattolica ha realizzato, nel giro di un paio di anni, due importanti lavori di ricerca, uno di carattere regionale in Lombardia[1] ed uno di carattere nazionale[2], entrambi dedicati alle prospettive di trasformazione dei servizi diurni e residenziali in chiave inclusiva.
Si tratta due lavori che hanno coinvolto un ampio numero di servizi, operatori, persone con disabilità e familiari e rappresentanti istituzionali, attraverso questionari, interviste, focus group, raccogliendone i rispettivi punti di vista sulla situazione attuale e le prospettive future dei servizi.
In mezzo a tante differenze e molteplici sfaccettature, rappresentate nel dettaglio nei report di ricerca, emergono alcune linee di tendenza chiare ed omogenee, che hanno portato alla redazione di Linee Guida presentate in coda al report dell’indagine nazionale ed i cui contenuti appaiono molto significativi.

Il momento della transizione

Quello che appare ampiamente condiviso è la necessità di revisione dell’attuale sistema dei servizi che risulta “basato su una rete territoriale di strutture concepite quasi 50 anni fa i cui criteri di funzionamento appaiono caratterizzati da una crescente frammentazione di natura burocratica, prestazionale, sanitaria ed erogativa” e che fatica ad assumere la prospettiva della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità.

In un dibattito pubblico, che viene descritto come polarizzato tra chi vuole difendere lo status quo e chi punterebbe alla chiusura delle strutture, la via intrapresa dalle ricerche di Anffas – come del resto dichiarato dai titoli dei report – è quella del cambiamento e della riconversione. Una prospettiva che viene confermata anche dalla generale, e più volte ribadita, soddisfazione da parte di chi i servizi li frequenta ovvero dalle persone con disabilità ma anche dai loro familiari: un gradimento a cui non manca però di affiancarsi la richiesta di cambiamento e di nuove proposte. Un vissuto simile a quello di molti operatori coinvolti nel corso della ricerca, che appaiono soddisfatti ed orgogliosi del loro lavoro svolto ma anche consapevoli del limite strutturale dei servizi in cui lavorano. In generale, dalle parole dei protagonisti si respira un clima diffuso di fiducia, che rende possibile immaginare un percorso di transizione condiviso e non traumatico.

Il momento attuale viene descritto come particolarmente propizio, riconoscendo che siamo “di fronte ad un bivio: continuare lungo i consueti binari del modello bio-psico-medico o accettare la sfida e rimettersi in gioco mettendo in discussione il proprio ruolo, le idee e i modelli di approccio alla disabilità, le prassi utilizzate, per rinnovarli (i servizi) in chiave inclusiva”.

 Linee di cambiamento

A partire dalle tante esperienze realizzate nel corso degli anni a livello territoriale, si immagina e si persegue un movimento che, nascendo e sviluppandosi “dal basso”, sia in grado di modificare gli attuali criteri di funzionamento e finanziamento dei servizi.

In questo senso la ricerca ha prodotto una serie di indicazioni, tra cui spiccano, per la loro maggiore carica innovativa quelle che prevedono di:
“Superare l’attuale rigidità organizzativa dell’attuale sistema di regole improntato ad un funzionamento standardizzato, riorientare il sistema di finanziamento da un approccio basato sulle strutture ad uno centrato sui bisogni, impostare un sistema di valutazione dei risultati basato su indicatori di outcome (inclusione, qualità della vita, innovazione, …), favorire la progressiva evoluzione dei criteri di funzionamento dei servizi residenziali verso modelli di sostegno abitativo mutuabili dalle esperienza di co-abitazione, flessibilizzare le modalità di frequenza e di accesso al servizio in funzione degli obiettivi del progetto di vita, ripensare i servizi da luoghi di cura … a luoghi di vita e di inclusione che sostengano percorsi di benessere e di affermazione personale del proprio percorso di vita, ripensare l’attuale modello … a favore di un modello di interventi capaci di sostenere i vari contesi di vita … destinati alla generalità dei cittadini per renderli più inclusivi e adatti alla fruizione di tutti i cittadini”.

Si tratta, secondo quanto emerge dalle pagine della ricerca di Anffas Nazionale, di superare le criticità del sistema attuale, dove è ancora in vigore la standardizzazione che produce ostacoli all’inclusione sociale e dove si registra una collaborazione ancora variabile, da territorio a territorio, tra gli attori della rete. A questo si aggiunge l’incertezza e la precarietà delle risorse economiche e umane ed una carenza di formazione del personale. L’esito è che molte persone con disabilità intellettiva, sono, ancora oggi, costrette ad imboccare la strada di un futuro statico e prevedibile, con una scarsa possibilità di giocare un ruolo attivo nelle scelte e decisioni che le riguardano.

Cessione di potere, spazi di libertà

In questo contesto, servizi ed operatori, sono chiamati “a cedere parte del potere attribuito al loro ruolo direttivo e di esperti delle soluzioni, a favore di un ruolo di orientamento, accompagnamento e sostegno alle persone con cui lavorano, restituendo loro dignità e valore.”

“Questo significa capovolgere il paradigma che caratterizza il modo di pensare e di operare dei servizi, dei servizi, abbracciando la prospettiva inclusiva che sposta lo sguardo dalla condizione di disabilità, al superamento degli ostacoli presenti nei contesti sociali, con un cambiamento del sistema culturale e sociale finalizzato alla creazione di contesti inclusivi”.

Tra gli indicatori emersi dalla ricerca per sostenere la partecipazione e i diritti, spiccano una serie di “previsioni” che oggi non possiamo dare certo ancora per scontate, ovvero quelle per cui le persone con disabilità possano “avere la libertà di uscire quando vogliono dal servizio, contattare le persone care quando ne sentono la necessità, invitare persone esterne al servizio, andare a votare, conoscere e frequentare persone e contesti sociali esterni al servizio, avere delle preferenze sugli operatori o su altre persone con disabilità”.

Partecipazione e inclusione

In coerenza con l’articolo 19 della Convenzione Onu la Partecipazione viene indicato come concetto fulcro, a partire dal riconoscimento e sostegno all’autodeterminazione della persona con disabilità e quindi della sua possibilità di partecipare attivamente alle scelte che riguardano le loro vite e al coinvolgimento in ruoli e attività di valore sociale, lavorando sulle opportunità che la società, l’ambiente e i contesti mettono a disposizione delle persone con disabilità. La partecipazione diventa dunque il principale strumento per l’evoluzione dei servizi, superando l’attuale sistema basato sulla standardizzazione. Il riferimento è alle diverse esperienze già in atto che pongono la partecipazione come un obiettivo: una pratica già attiva, quindi possibile, e che oggi viene quindi indicata come modello per la generalità dei servizi esistenti.

Accanto a quello di partecipazione, è il concetto di inclusione che viene presentato come principale riferimento per avviare il processo di trasformazione dei servizi, come risultato dei dati della ricerca che propongono in modo costante i temi delle relazioni sociali al di fuori del servizio e della possibilità di vivere e condividere esperienze di vita reali.
Viene ribadito che l’inclusione è un concetto universale non riferibile ad una sola categoria di persone e che quindi riguarda anche (e non solo) le persone con disabilità, che si rivolge a tutte le differenze per superare ogni forma di discriminazione e di esclusione sociale.
I servizi inclusivi sono un obiettivo da raggiungere non un risultato acquisito, abbandonando “la cultura medico-diagnostica, abilista e riparativa … dove prevalgono i processi di medicalizzazione della condizione di disabilità, di razionalizzazione e standardizzazione dell’intervento, a discapito della ricerca di nuovi percorsi in grado … di promuovere la partecipazione, l’ampliamento delle reti sociali, cittadinanza, legami e senso di appartenenza ai contesti sociali, inclusione.”[3]
Vengono presentati come necessari, all’interno dei servizi, approcci dialogici, di progettazioni personalizzate orientate all’inclusione, con apertura a riflettere sugli esiti delle scelte e delle azioni messe in atto.

Risulta ben chiaro come il “Progetto di vita” rischi di essere ridotto ad un mero adempimento procedurale, mentre invece deve essere finalizzato a introdurre quei cambiamenti esistenziali necessari per rendere la vita più ricca e più desiderabile per le persone con disabilità e, indirettamente, per i loro familiari. Senza la partecipazione attiva, senza il diritto all’autodeterminazione, senza la possibilità di poter agire un ruolo sociale riconosciuto in contesti inclusivi, non potranno esserci però le condizioni per costruire e realizzare un Progetto di vita personalizzato e partecipato.

Curare il contesto sociale

Le proposte, conseguenti, sono quelle di potenziare le attività all’esterno, sviluppare la frequentazione dei contesti di vita esterni, avere più opportunità e tempo per sviluppare relazioni e amicizie all’esterno dei servizi, potenziare le attività inclusive nei contesti comunitari, svolgere attività di volontariato, aprire il servizio al contesto esterno.
È opportuno notare e ricordare che si tratta di attività che in Lombardia, alla luce degli attuali criteri di accreditamento regionali, non sono solo non previste ma anche ostacolate.

I servizi e gli operatori, per far stare bene le persone di cui si occupano, devono quindi necessariamente dedicarsi anche alla cura del contesto sociale con cui si condivide la presenza nel territorio: l’azione inclusiva dell’operatore è il saper porre l’accento non sulla condizione di disagio ma sulla ricerca di un benessere comune attraverso esperienza reali, condivise e partecipative. Significa uscire dalla relazione protetta operatore-utente ed abitare il mondo reale, per costruire inclusione, attraverso relazioni, reti e comunità.

Chi si confronta con la comunità, evidenzia spesso la difficoltà di trovare proposte nel territorio che possano includere le persone con disabilità con una necessità di sostegno intensivo e per questo motivo alcuni servizi prevedono attività di formazione del contesto sociale.
Un grande tema aperto è quello della relazione e collaborazione con i servizi territoriali e con le realtà attive nella comunità sociale che appare ancora come un’area di lavoro comunque da potenziare. Pur con grandi differenze, la percezione è che molto (anche se non tutto) avvenga ancora all’interno del servizio e vi sia ancora una forte attenzione all’autonomia funzionale come mandato di servizio: questo potrebbe spiegare la presenza più di proposte di attività laboratoriali rispetto a quelle che potrebbero essere definite di inclusione sociale. A questo proposito è interessante notare come già oggi molti servizi sperimentano percorsi di partecipazione attiva nella comunità che vengono però presentati come “possibilità”, mantenendo invece la programmazione interna – di carattere prevalentemente laboratoriale – come ovviamente data per scontata.

Riflettere sulle parole

Anche la scelta del linguaggio viene definita come una questione non certo secondaria. Le parole utilizzate dagli operatori descrivono e narrano la disabilità definendo tempi e scelta della modalità per relazionarsi e comunicare con le persone. Il classico esempio, che viene portato è quello dell’espressione “ragazzi, ragazze”, con cui vengono definite abitualmente le persone con disabilità degli operatori, anche se le persone hanno il doppio della loro età. È come se la persona con disabilità si trovasse costantemente sospesa tra il mondo sociale dell’adolescenza e quello dell’adultità. Un tempo sospeso che blocca le persone ai confini della vita sociale, in una situazione di liminalità.

Ai servizi si chiede e si propone una riflessione e un’auto valutazione, per verificare, prima di tutto, quali cambiamenti si producano concretamente nella vita delle persone ma anche, tra le altre cose, cosa si comunichi all’esterno, quale immagine delle persone con disabilità si restituisca al territorio, ed anche, cosa venga generato dal punto di vista culturale e della partecipazione alla vita sociale e comunitaria.
Domande che è necessario porsi, riconoscendo “quanto le stesse persone con disabilità, famigliari e operatori chiedono: occupare nuovi spazi di azione … interpretare nuovi ruoli … all’interno di un processo più ampio e complesso della semplice erogazione di prestazioni.”

Affrontare l’isolamento e la solitudine

Le persone con disabilità, quando interpellate, chiedono e si aspettano di trovare, in particolare, amici e relazioni significative fuori dai servizi ma questo avviene solo sporadicamente.
“Questa appare, dunque, l’area (inclusione sociale) con un maggior margine di miglioramento possibile, orientato al favorire una più significativa inclusione sociale.”

 Nuove norme per nuovi servizi

Come si diceva in apertura, il momento appare propizio ad avviare un cambiamento effettivo e generalizzato nel sistema dei servizi.
“Potremmo dire che ci troviamo di fronte ad un over booking normativo: leggi pensate e scritte bene … il cui percorso attuativo … è sempre lento. Nonostante questo, manca ancora un tassello fondamentale (…): una legge specifica sull’evoluzione e la trasformazione dei servizi che si affianchi alla Legge Delega 227/2021 e al Dlgs 62/2024, in grado di rendere operative quelle due norme fondamentali …”

Da questo punto di vista, la situazione in Regione Lombardia appare, almeno potenzialmente, particolarmente favorevole, dato che già l’articolo 10 della Legge Regionale 25/2022 prevede la revisione dei criteri accreditamento, funzionamento, finanziamento e controllo delle unità di offerta sociosanitarie e socio-assistenziali, proprio nella direzione auspicata da tempo dalla rete associativa ed oggi anche da questo rapporto di ricerca.
“Questa nuova ottica ci spinge a rivedere il modello di risposta attuale basato ancora prevalentemente sulle prestazioni e sui trattamenti differenziati, svolti all’interno di servizi che sono a tutti gli effetti luoghi di vota speciali, concepiti esclusivamente per le persone con disabilità.”
“..  i servizi non andranno più intesi come luoghi esclusivi del destino della persona, al cui interno si esaurisce il proprio percorso di vita, ma come un punto di partenza, servizi al servizio di un percorso di vita personale.”

[1] Ricerca/azione utile alla riconversione in chiave inclusiva dei servizi semi-residenziali e dell’abitare, novembre 2024, a cura di Anffas Regione Lombardia e Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano. Report finale
Per approfondimenti si segnalano anche i due contributi pubblicati su LombardiaSociale.it di presentazione del lavoro di ricerca e dei principali esiti:
Nuzzo A., Riconvertire in chiave inclusiva i servizi per la disabilità, 6 maggio 2023
Nuzzo A., Servizi inclusivi: una ricerca per supportare il cambiamento, 9 aprile 2025
[2] Ricerca/azione su transizione inclusiva dei servizi semi-residenziali e residenziali, novembre 2025, a cura di Anffas Nazionale. Report finale. Tutte la parti in corsivo inserite tra virgolette di questo contributo sono state estratte da tale pubblicazione.
[3] Il tema della sanitarizzazione nei servizi per la disabilità è stato approfondito con diversi contributi da LombardiaSociale.it. Si segnalano alcuni articoli pubblicati:
Merlo G., La complicata vita delle unità di offerta per le persone con disabilità, 3 maggio 2017
Malè M., Servizi per la disabilità: sanitarizzazione o eterno ritorno della burocrazia?, 27 novembre 2017