Il recente libro di Francesca Palmas e Marco Espa, “Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi”, è un testo agile e stimolante affinché i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità. Esaminiamone i contenuti in dettaglio
La cosiddetta “riforma della disabilità”, operata con la Legge Delega 227/21, ha avuto come frutto principale l’emanazione del Decreto Legislativo 62/24 sul Progetto di Vita personalizzato e partecipato, e del regolamento applicativo prodotto tramite il Decreto 17/25. Su questa normativa, che ha innovato notevolmente la Legge 104/92, si è aperto un ampio dibattito, svoltosi però prevalentemente a livello tecnico-giuridico, con posizioni talora contrapposte. In tal senso, gli aspetti positivi sono stati evidenziati, tra gli altri, dal consigliere parlamentare del Senato Daniele Piccione, coordinatore del Tavolo che ha redatto il citato Decreto Legislativo 62/24, nel suo eccellente commento dal titolo Costituzionalismo e disabilità. I diritti delle persone con disabilità tra Costituzione e Convenzione ONU (Giappichelli, 2023).
Tra questi ed altri commenti, poi, si segnala per la sua novità quello scritto a quattro mani da Francesca Palmas e Marco Espa, rispettivamente responsabile del Centro Studi e presidente nazionale dell’ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi), dal titolo Progetto di Vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi, pubblicato da Erickson nell’ottobre dello scorso anno.
Il libro è stato presentato in novembre a Rimini, al Convegno Internazionale La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale, alla presenza di circa 4.000 persone tra insegnanti, operatori del sociale e del Terzo Settore. Si tratta di un manuale pratico rivolto ai professionisti, alle famiglie e naturalmente alle persone con disabilità, gli attori principali di tutto il procedimento; pertanto, il testo è scritto in modo facilmente accessibile e la novità di esso consiste nel riportare, al termine di ogni capitolo che analizza le varie fasi del procedimento, le domande più frequenti su di esse e le risposte degli autori, nonché alcune esperienze di progetti di vita.
La Prefazione del professor Dario Ianes dell’Università di Trento può considerarsi una chiarissima lezione sull’importanza della psicologia delle persone con disabilità, dal momento che bisogna fin da bambini far crescere in loro l’autostima, che è fondamentale per consentirne l’autogestione del proprio progetto di vita.
Alla Prefazione segue l’Introduzione di Marco Espa il quale giustamente rivendica il fatto che sia stata l’ABC della Sardegna ad avviare i Progetti di Vita personalizzati e partecipati già dall’inizio del 2000, utilizzando la Legge Nazionale 162/98. Egli documenta infatti come «dai primi 123 progetti personalizzati sperimentali del 2000, siamo arrivati agli attuali 45.000 circa, con un investimento pubblico di più di due miliardi di euro per finanziare i Progetti di Vita di ogni persona».
Ovviamente ciò è stato possibile grazie ad un forte intervento finanziario della Regione Sardegna, a completamento delle poche risorse previste dalla Legge Nazionale.
Espa è orgoglioso che neppure un euro sia stato destinato all’“istituzionalizzazione” delle persone con disabilità, perché tutte hanno realizzato tramite le famiglie dei Progetti di Vita autogestiti.
Mi permetto qui di osservare che nel testo è usato il termine “deistituzionalizzazione”, parlando del fatto di avere evitato che vi fossero forme di ghettizzazione in strutture che comunque non garantiscono la piena autogestione del progetto di vita. Il termine “deistituzionalizzazione”, invero, dovrebbe essere usato per indicare il fatto che delle persone istituzionalizzate vengano fuori dagli istituti segreganti, come è avvenuto a partire dal 1968 per gli alunni con disabilità che hanno cominciato ad uscire dalle scuole speciali per “integrarsi” nelle scuole comuni. Penso quindi che il termine più appropriato, che evidenzi ancor meglio la grande novità dei progetti realizzati dall’ABC Sardegna, sia “non-istituzionalizzazione”, proprio a dimostrare che il Progetto di Vita personalizzato e partecipato è l’alternativa fondamentale alle diverse forme di istituzionalizzazione.
Segue quindi la Premessa di Francesca Palmas, che illustra le caratteristiche essenziali della riforma introdotta con la Legge 227/21, ponendo in luce il fatto che dobbiamo ricordarci come i bambini con disabilità crescano e diventino adulti, mentre noi di solito ci concentriamo quasi esclusivamente sui problemi dell’inclusione scolastica e del PEI (Piano Educativo Individualizzato), che è “solo” il primo segmento di tutto il Progetto di Vita. A tal proposito, come aveva fatto Ianes nella Prefazione, Palmas cita il motto Pensami adulto, coniato da Mario Tortello, giornalista e attivista per i diritti delle persone con disabilità, con il quale si vuole proprio ricordare agli educatori dei bambini con disabilità che debbono già dalla prima infanzia pensare a cosa sarà il loro futuro quando saranno adulti.
Nei successivi sei capitoli vengono esposti con semplicità i contenuti di tutta la procedura concernente il Progetto di Vita, dalla valutazione di base a quella multidimensionale, dalla richiesta del Progetto di Vita stesso alla sua formulazione. Molta rilevanza viene data al “budget di progetto”, costituito da tutte le somme e dai servizi necessari alla realizzazione del Progetto di Vita; e qui viene evidenziata l’importanza innovativa del principio dell’“autogestione” dello stesso budget da parte delle persone con disabilità e dei loro caregiver.
Rilevo come qui venga data importanza al citato Decreto 17 del 2025, che in modo molto dettagliato descrive la procedura per la richiesta, lo svolgimento e la rendicontazione dell’autogestione, con la quale effettivamente si può evitare l’istituzionalizzazione o l’imposizione di servizi non personalizzati.
Segue la narrazione delle storie di alcuni casi di Progetti di Vita, che costituiscono un’altra vera novità del testo, perché sono la prova concreta di come tali progetti, se ben impostati e realizzati, possano realmente garantire una vita serena alle persone anche con le menomazioni più gravi, purché il contesto nel quale si imposta il Progetto di Vita riesca a fornire i “facilitatori” necessari ed eliminare le barriere che vi si oppongono.
Infine, le conclusioni, a partire da quelle della pedagogista Francesca Palmas, ove si indica “quale prospettiva” il Progetto di Vita personalizzato e partecipato offra alla crescita delle persone con disabilità, a partire dalla scuola, a seguire con l’ingresso nel mondo del lavoro, e con la socializzazione tramite anche le reti di solidarietà tra famiglie e servizi territoriali.
Il presidente dell’ABC Marco Espa, invece, svolge alcune serrate argomentazioni per sostenere che il Progetto di Vita, come previsto dalla nuova normativa, è una vera rivoluzione, evitando l’“istituzionalizzazione”. Egli si sofferma sull’importanza che le famiglie hanno nel co-progettare i Progetti di Vita, sostenendo giustamente a tal proposito che il termine “co-progettazione”, solitamente utilizzato nella normativa e nella prassi come rivolto solo agli Enti del Terzo Settore, lo sia in modo più appropriato se rivolto alle persone con disabilità e alle loro famiglie, in quanto è l’autodeterminazione nella scelta di come, dove e con chi vivere, che qualifica appunto i Progetti di Vita personalizzati.
Per realizzare ciò però, egli si sofferma molto sulle risorse finanziarie che devono sostenere i Progetti di Vita e dopo avere accennato alle contrapposte interpretazioni della nuova normativa – eccessivamente ottimistiche da parte di alcuni, eccessivamente pessimistiche da parte di altri -, pone l’accento sulla criticità che l’attuale dotazione finanziaria del Decreto 62/24, pari a 25 milioni di euro, sia del tutto insufficiente a realizzare la generalizzazione dei progetti di vita. Occorre quindi una maggiore dotazione finanziaria, alternativa all’ingente spesa attuale per le rette nelle residenze, soprattutto per le persone anziane con disabilità.
Espa lamenta inoltre che attualmente, senza il supporto delle Regioni e senza un aumento del Fondo Nazionale, la generalizzazione di tali progetti non ridurrà le diseguaglianze territoriali. Infatti, mentre in Sardegna, ad esempio, la somma pro capite per i Progetti di Vita è pari a 187 euro, nel resto d’Italia, prendendo in considerazione l’attuale fondo di dotazione del Decreto 62/24, è pari a soli 42 centesimi! Occorrerà quindi che la buona normativa introdotta venga sorretta da finanziamenti superiori a quelli attuali, specie da parte dello Stato.
A conclusione del libro, è presente un’appendice in cui sono riportati i principali atti normativi nazionali relativi alla Legge 227/21 e agli atti successivi ad essa, e la sintesi di talune altre norme; in tal modo il testo offre, non solo alle famiglie, materiali e informazioni sufficienti per avviare quella “rivoluzione” consistente nella generalizzazione dei Progetti di Vita, nella “non-istituzionalizzazione”, e nella deistituzionalizzazione.
Quale persona anziana con disabilità, ringrazio i due Autori per avere offerto a tutti e tutte un testo agile e stimolante affinché i Progetti di Vita personalizzati e partecipati possano veramente diventare l’unica soluzione per assicurare una vita dignitosa e soddisfacente a tutte le persone con disabilità.
