Un bilancio. E’ appropriata l’appropriatezza?

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Le attuali attività di vigilanza sulle unità d’offerta dell’area sociosanitaria sono regolate dalla Delibera 1765/2014: a dieci anni di distanza, e dopo la promulgazione della L.r. 25/2022 e del D.lgs. 62/2024, è tempo di fare un bilancio, rintracciando i necessari elementi di trasformazione della logica e dei contenuti delle attività di verifica, allineandola al cambiamento di paradigma in atto.

La svolta paradigmatica e il Progetto di Vita
La Legge Regionale 25/2022, anticipando di un paio d’anni il Decreto 62/2024[1], ha messo al centro delle politiche territoriali il Progetto di Vita, personalizzato e partecipato, come “strumento finalizzato a garantire il diritto alla piena inclusione e partecipazione delle persone con disabilità all’interno della società e a favorire la formazione di legami affettivi, anche mediante sostegno alla famiglia”. Il Progetto di Vita sgorga dalla valutazione dei bisogni della persona con disabilità, ovvero dalla valutazione multidimensionale, che al comma 2 dell’art. 6 viene definita come un “percorso di co-progettazione” in grado di evidenziare le condizioni e il contesto di vita, gli interessi, i bisogni, le richieste, i desideri e le preferenze della persona stessa. Si tratta della conferma “legislativa” di un cambio di paradigma, che sposta l’attenzione dall’asse problema- soluzione, tipico della tradizionale visione riabilitativa, all’asse desideri-sostegni, caratterizzante la visione esistenziale della persona con disabilità.

Valutazione di base e valutazione multidimensionale
Questa straordinaria transizione è pienamente avvalorata dal Decreto 62/2024, nel momento in cui esso distingue la “valutazione di base” dalla “valutazione multidimensionale”: la prima serve a certificare la disabilità, per dare accesso ai diritti, e più specificamente al percorso verso il Progetto di Vita; la seconda serve a individuare i bisogni esistenziali nei domini di Qualità della Vita, tenendo conto dello stato di salute e del profilo di funzionamento. La pericolosa diede problema-soluzione, tipica dei sistemi sanitari, è finalmente spezzata: i problemi della persona con disabilità sono il motivo della presa in carico, ma non lo scopo della progettazione. L’individuazione dei problemi non deve “attrarre” presunte soluzioni, ma spingere il valutatore a valutare bisogni, desideri e preferenze[2], organizzando sostegni verso mete personali, tenendo conto delle problematiche e delle limitazioni.

L’appropriatezza è appropriata?
Qualche anno prima Regione Lombardia, con la DGR 1765/2014, ha messo al centro delle azioni di vigilanza il concetto di appropriatezza, “al fine di garantire interventi/prestazioni sociosanitari realmente appropriati e adeguati al bisogno”, applicandolo ai vari contesti delle strutture sociosanitarie soggette ad autorizzazione e accreditamento, tra le quali l’assistenza domiciliare, le RSA, gli Hospice ed anche le realtà semi-residenziali e residenziali per le persone con disabilità, tra le quali i Centri Diurni, le Comunità Sociosanitarie e le Residenze Sanitarie[3].

Opportunamente, il cuore dell’appropriatezza viene individuato nella “coerenza tra i bisogni emersi dalla valutazione multidimensionale con quanto definito dal Progetto Individuale e dalla Pianificazione degli interventi”. Sino a qui tutto bene… occorre tuttavia esaminare che cosa intende la Delibera per Valutazione Multidimensionale, e se questa è coerente con quanto dieci anni dopo è stato sancito dal Decreto 62/2024.

Già qualche scricchiolio si avverte quando la DGR descrive il controllo sul Diario, inteso come rilevazione “dell’effettiva erogazione delle prestazioni pianificate da parte delle figure professionali appropriate”. Erogazione? Prestazioni professionali? Da dove si originano queste parole, tipiche del linguaggio clinico? Prima di trarre delle conclusioni, è necessario comprendere che cosa si intende per prestazioni: è possibile farlo mediante l’analisi di quelli che la medesima delibera definisce “indicatori di appropriatezza”. Questa disamina dovrà avere per oggetto non tanto gli indicatori generali (che rimangono sul terreno “formale” della coerenza tra valutazione e progettazione), quanto gli indicatori specifici delle unità d’offerta per le persone con disabilità (RSD, CDD e CSS).

La riflessione che segue sarà organizzata intorno a tre rilievi critici, il cui combinato potrebbe rivelare un’appropriatezza…. non appropriata! I tre profili sono i seguenti:

• processi o esiti
• le aree di progettazione
• la genesi degli obiettivi

Processi o esiti
Il rapporto tra processi ed esiti ci riporta ancora una volta alla logica stessa dell’appropriatezza. Essa, infatti, come più volte ricordato, viene intesa come principalmente, o esclusivamente, come coerenza tra i risultati dei processi di valutazione e i contenuti della progettazione: questo controllo è evidentemente formale, spingendo la vigilanza pubblica a controllare quanto è scritto nel Fascicolo Sociosanitario, senza uscire dal perimetro di un riscontro tra le sue parti, senza riguardo all’effettivo impatto non dico sulla Qualità della Vita della persona con disabilità, ma anche di altre tipologie di esito, clinico o funzionale che sia. Questo approccio diventa esplicito nelle prime pagine della Delibera, dove si afferma che “presupposto per effettuare il controllo di appropriatezza è la tenuta, la completezza, l’affidabilità, la correttezza, la congruenza delle informazioni contenute nel FASAS”. Null’altro, in definitiva.

L’impostazione formale delle attività di controllo non sembra scalfita dall’affermazione che arriva nelle pagine successive, ove si dichiara che “l’équipe di controllo nel caso in cui lo ritenga necessario potrà provvedere all’osservazione diretta dell’utente, in presenza di un operatore della struttura”. Lo sguardo sull’ospite è dunque lasciato all’iniziativa della commissione, per motivi non altrimenti specificati.
In alcuni indicatori, poi, il formalismo delle attività di verifica fa persino perdere il leitmotiv della coerenza tra valutazione e progettazione: ad esempio, l’indicatore 2.1 della RSD chiede ai valutatori semplicemente di verificare il numero di fascicoli nei quali è stata valutata l’abilità motoria, senza che sia necessario aver pianificato obiettivi al riguardo.
Insomma, l’attività di controllori sbilancia su un focus relativo al controllo formale di processo, mentre scarsa o nulla attenzione viene dedicata ai risultati (outcome). Il vero nesso da verificare non dovrebbe essere di natura formale (coerenza documentale), ma quello tra processi organizzativi ed esiti centrati sulla persona: occorrerebbe andare oltre la tradizionale tendenza a definire la qualità in termini di standardizzazione di processi organizzativi, spostando la definizione degli indicatori dalla cornice del “requisito” all’orizzonte della responsabilità. Dal punto di vista metodologico, un approccio sostanziale, invece che formale, impone il passaggio da check-list dettagliate e complesse, che presuppongono il semplice adempimento di requisiti (compliance), alla comprensione del collegamento tra processi/attività ed esiti personali.

Diversamente, chi rischia di pagare il fio è proprio la persona con disabilità: a fronte della debolezza della cultura di valutazione degli esiti, i sistemi professionali potrebbero tendere a centrare la loro azione sui loro stessi servizi o “trattamenti”, piuttosto che sulla persona. Può crearsi in questo modo un circolo vizioso, all’interno del quale al “cliente-utente” è chiesto di adattarsi ai servizi e alle “terapie”, mentre viene meno il principio della centralità della persona e della sua qualità di vita.

Che cosa progettiamo?
Il secondo rilievo critico riguarda le aree della progettazione, o, dal punto di vista di questa analisi, degli indicatori oggetto di valutazione. Nell’area della disabilità la Delibera sceglie di suddividere le attività di controllo nei seguenti campi:

• funzioni primarie
• mobilità
• dolore
• autonomia nella cura personale
• aspetti cognitivo-comportamentali
• area psico-sociale
• vita di relazione.

Nelle due ultime aree si assiste, in realtà, ad un timido tentativo di correzione di rotta, di fronte al netto dilagare di valutazioni e progettazioni d’ambito clinico-funzionale, che, se possono certamente costituire un aspetto della Qualità della Vita, sono ben lungi dalla sua logica, rimanendo dentro un paradigma oggi potentemente superato non solo dal già citato Decreto 62/2024, ma anche dalle Linee Guida sul Progetto di Vita dell’Istituto Superiore di Sanità.
Nel Decreto 62/2024, infatti, le valutazioni cliniche e funzionali non sono mai fini a se stesse, ma sempre ancorate ad esiti di carattere esistenziale. Senza giungere a norme di carattere nazionale, è ampiamente sufficiente la Legge Regionale 25/2022, che all’articolo 6 comma 2 dichiara che “la valutazione multidimensionale, derivante dalla richiesta di progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, promossa dalla persona con disabilità, dà avvio al percorso di co-progettazione, evidenziando le condizioni e il contesto di vita, gli interessi, i bisogni, le richieste, i desideri e le preferenze della persona stessa.” Nulla di tutto questo è sfiorato dagli indicatori selezionati da Regione Lombardia nella DGR 1765/2014: è evidente che si tratta di un provvedimento di otto anni prima, ma non sembrano ancora palesarsi segni di una volontà di rendere tra loro omogenee le norme.

Il dualismo tra i due provvedimenti legislativi potrebbe generare nei soggetti gestori delle unità offerta un senso di disorientamento, o persino la tentazione di ritenere cogente soltanto la verifica di appropriatezza (anche in forza del suo dispositivo sanzionatorio), finendo per considerare la Legge 25/2022 alla stregua di un quadro valoriale. Insomma, in presenza di un quadro normativo frammentato i principi della Legge regionale 25/2022 rischiano di rimanere sul piano della retorica, oppure vedersi limitati all’ambito applicativo delle strutture e dei servizi non soggetti ad autorizzazione/accreditamento.

La logica problema-soluzione
Il terzo rilievo critico riguarda il meccanismo di genesi degli obiettivi progettuali, così come esso è concepito, ed anche indotto, dalla Delibera sull’appropriatezza. L’algoritmo prevalente, e forse esclusivo, sembra essere quello riconducibile alla dinamica problema-soluzione: ad esempio, se all’atto della valutazione multidimensionale un ospite di una residenza ha una disabilità intellettiva (Mini Mental State ≤ 19)[4], è obbligatoria la presenza nel Fascicolo Sociosanitario di obiettivi di riabilitazione cognitiva. Ancora, se risultano compromissioni delle autonomie nella cura personale, devono essere previsti interventi diretti alla conservazione/miglioramento di queste stesse autonomie.

Questa logica fortunatamente si sfuma negli ultimi indicatori, pertinenti alle aree occupazionali e della vita di relazione: in questi ambiti, è paradossale notare come non sia richiesta una specifica attività di valutazione multidimensionale, ma soltanto la presenza nel fascicolo di obiettivi e di attività, che dunque potrebbero essere pianificate senza riguardo ad un’indagine sui bisogni della persona. Complessivamente sembra di assistere ad un dualismo di questo genere:

• la valutazione riguarda i problemi della persona con disabilità (con relativa progettazione di soluzioni);
• alle prestazioni cliniche, riabilitative e assistenziali si somma l’esigenza “umanizzante” di aggiungere obiettivi e attività di carattere “educativo, animativo e occupazionale”, pianificati a discrezione dei professionisti.

Per concludere: verso la Qualità della Vita
La DGR 1765/2014 non è soltanto un provvedimento ormai vecchio, ma anche profondamente superato. Occorre urgentemente metterci mano, per evitare di dare messaggi contraddittori. La Legge Delega 227/2021, La Legge Regionale 25/2022, il Decreto Legislativo 62/2024 e le Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità richiedono una revisione di tutti i provvedimenti precedenti, al fine di offrire uno scenario solido e coerente, ispirato alla Qualità della Vita delle persone con disabilità, con i suoi strumenti di assessment e le sue specifiche modalità di progettazione.

La Direzione Generale Welfare di Regione Lombardia, di concerto con la DG Famiglia, potrebbe e dovrebbe metterci mano, nel solco delle nuove normative nazionali e regionali, trasformando oggetto e stile della vigilanza, per far diventare “cogenti” procedimenti metodologici come la valutazione sistematica delle preferenze e l’intervista sulla Qualità della Vita, e spostando almeno un poco l’attività di verifica dai processi agli gli esiti della presa in carico.
Al contempo, dovrà cambiare anche la struttura del Progetto Individuale, superando le attuali aree ed indicatori, e ispirandosi agli ambiti richiamati dal Decreto 62 (apprendimento, socialità ed affettività, formazione e lavoro, casa/habitat sociale e salute) e, più ampiamente, ai modelli validati di Qualità della Vita. Un cammino complesso, che porterà ad una piena transizione dai trattamenti ai sostegni, mettendo realmente al centro la persona con disabilità.

[1] Per approfondimenti, alcuni contributi pubblicati su LombardiaSociale.it:
Franchini R., Il Progetto di Vita: verso la sperimentazione, 19 giugno 2024
Ghisolfi G., Riforma 62/24: impatti sulla riorganizzazione dei servizi, 23 maggio 2025
[2] Per approfondimenti:
Franchini R., Valutare i bisogni, progettare la vita, 14 aprile 2025
Ghìsolfi G. (a cura di), Strumenti e metodi per la valutazione delle preferenze, 25 novembre 2025
[3] Si segnala il contributo pubblicato su LombardiaSociale.it di presentazione della delibera e degli aspetti di novità per quegli anni: Monteleone A., Dgr 1765 sull’appropriatezza: autonomia e modernità dei servizi sociosanitari, 19 maggio 2014
[4] Notare che la DGR recita “deterioramento cognitivo” e non “disabilità intellettiva” forse risentendo di una mentalità redazionale proveniente dal mondo della vecchiaia e della non autosufficienza, “inappropriato” per la disabilità.