È stata pubblicata una nuova edizione di “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU”, opera di Natascia Curto e Cecilia Maria Marchisio, testo che partendo dalla definizione di “disabilità” come forma della diversità umana, illustra la trasformazione innescata dalla recente Riforma della disabilità, evidenziando gli elementi fondamentali del suo dispositivo primario di attuazione: il progetto di vita individuale personalizzato partecipato
[Con l’opera “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU”, N.d.R.] Cecilia Maria Marchisio e Natascia Curto* ci accompagnano in un viaggio alla scoperta della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, rendendo accessibile una questione complessa e quanto mai attuale e urgente. Nell’affrontare la radicalità del documento, scopriamo infatti un altro modo di concepire la disabilità e, quindi, di approcciarci ad essa. Pagina dopo pagina, abbandoniamo i vecchi preconcetti, l’idea che per la persona con disabilità siano sufficienti cura e custodia in percorsi e luoghi scelti da altri e incontriamo, finalmente, la persona.
E forse un po’ ci stupiamo e fatichiamo a pensare che quella persona abbia i nostri stessi diritti, che sia l’unica titolare del proprio percorso esistenziale che, addirittura, abbia diritto di sbagliare.
La luce si accende, via via più intensa, ogni volta che ci troviamo a rispondere a quella domanda che ci lascia disarmati: se fossi io? Se qualcuno decidesse al mio posto, della mia vita?
La risposta è sempre la stessa: il silenzio imbarazzato di chi, in quel preciso istante, comprende che i diritti sono di tutti o non sono. Indipendentemente dai sostegni necessari ad esercitarli. È da lì che parte una nuova consapevolezza. È lì che germina una nuova cultura della disabilità.
Questa nuova edizione del libro di Marchisio e Curto ci regala un capitolo prezioso interamente dedicato al progetto di vita personalizzato e partecipato che si basa sul superamento delle pratiche e degli approcci di natura abilista: «Essi, infatti, funzionano esattamente all’inverso rispetto al progetto di vita a vocazione emancipatoria definito dalla Legge 227/21, poiché hanno come esito atteso un set di funzionamenti e competenze più vicino a quello di chi non ha una disabilità, sulla base dell’assunto per cui tale assetto modificato consentirà alla persona un migliore accesso. Al contrario, il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato è costruito per consentire alla persona di accedere ai contesti della vita di tutti mediante gli adattamenti necessari indipendentemente dal funzionamento, poiché questo accesso incondizionato, lo abbiamo visto diffusamente nel CAP. 1, costituisce uno dei cuori proprio della Convenzione ONU».
Il progetto di vita, dunque, non può essere un form da compilare, un elenco di abilità, competenze o deficit su cui apporre una crocetta e in base ai quali decidere delle vite altrui.
«Si tratta di rendere procedurale ciò che la letteratura definisce un’asserzione di sovranità della persona realizzata attraverso l’eliminazione di tutte le forme di incapacitazione diretta o indiretta (Ciro Tarantino, a cura di, Il soggiorno obbligato. La disabilità fra dispositivi di incapacitazione e strategie di emancipazione, il Mulino, 2024) che costituisce il tratto comune di tutti i processi emancipatori».
Nel proliferare continuo e confuso di corsi e manuali sul progetto di vita, l’analisi di Marchisio e Curto ci consente di non perdere la bussola, ci fornisce le basi per essere, tutti noi, parte del processo verso la liberazione di una comunità oppressa.
Abbiamo gli strumenti. Spetta a noi trasformare l’immaginario, ampliare i margini del possibile, provare a costruire un futuro rispettoso dei diritti delle persone con disabilità nel mondo di tutti e su base di uguaglianza con gli altri.
Farlo in solitudine o condividere il cammino farà la differenza.
*Attivista per i diritti delle persone con disabilità.
**Cecilia Maria Marchisio è professoressa associata di Pedagogia Speciale nel Dipartimento di Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino, Natascia Curto è ricercatrice in Pedagogia Speciale nel medesimo Dipartimento. Entrambe sono componenti fondatrici del Centro studi per i diritti e la vita indipendente dell’Università di Torino.
