La vita a ostacoli delle persone con disabilità e delle loro famiglie, ma ripartire si può e si deve

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Sono presenti criticità che toccano praticamente tutti gli àmbiti della vita delle persone con disabilità e in ogni età della loro vita: lo si è sottolineato a Milano, nel corso della tappa conclusiva degli “Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo” e a farlo sono stati innanzitutto gli Autorappresentanti ANFFAS. «Serve un cambiamento radicale con uno sforzo trasformativo, ma ripartire si può e si deve», ha dichiarato tra l’altro il presidente dell’Associazione Speziale

«Abbiamo avuto conferma di qualcosa che già sapevamo: è un’Italia che sulla carta ha tante buone e valide leggi che però restano lì e non vengono applicate o sono applicate in maniera parziale. Questo ha inevitabilmente delle conseguenze sulla vita quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie che ogni giorno si trovano ad affrontare una corsa ad ostacoli per quelli che invece sono diritti riconosciuti e sanciti dalla normativa nazionale ed internazionale. Una situazione confermata anche dalla voce diretta dei nostri Autorappresentanti che in uno dei tantissimi loro interventi hanno detto semplicemente che “viviamo una guerra silenziosa sulla nostra pelle nelle nostre vite” e non è più possibile fare finta di niente, è necessario agire!»: lo dichiara Roberto Speziale, a margine degli incontri con cui l’ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ha chiuso a Milano il proprio pluriennale percorso degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo, rispettivamente con gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo in Lombardia e gli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e i Disturbi del Neurosviluppo Nazionali (se ne legga anche la nostra presentazione).
«L’appuntamento in Lombardia – aggiunge Speziale – ci ha confermato che non si tratta di manutenere un sistema, ma di mettere mano ad un cambiamento radicale con uno sforzo trasformativo, poiché vi sono elementi che vanno affrontati in maniera strutturale mettendo al centro le persone e le famiglie».

L’attuale situazione regionale e nazionale è stata ampiamente confermata dalle legali Alessia Maria Gatto, Corinne Ceraolo Spurio e Maria Paola Giardina, componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali dell’ANFFAS Nazionale, con il Quadro Generale Regionale e il Report delle raccomandazioni formulate a seguito delle varie tappe del percorso degli Stati Generali Regionali, ciò che ha fornito una panoramica completa della situazione del Paese, con criticità che toccano praticamente tutti gli àmbiti della vita delle persone con disabilità e in ogni età della vita: mancata applicazione della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), mancata realizzazione del PEI (Piano Educativo Individualizzato), assenza della formazione del personale sanitario, scarsa conoscenza del Progetto di Vita da parte degli operatori sociosanitari e Unità di Valutazione Multidimensionale (UVNM) che utilizzano strumenti non validati per la sua realizzazione; e ancora, insufficienza di insegnanti di sostegno specializzati e adeguatamente formati e progressivo peggioramento delle condizioni di inclusione scolastica man mano che prosegue il corso di studi; e da ultime, ma non certo ultime, poche se non nulle opportunità di inserimento lavorativo.

Un ampio dibattito e confronto si è aperto a Milano tra tutti i referenti ANFFAS regionali presenti, che hanno portato il proprio contributo nella sessione denominata Regioni a confronto: a che punto siamo?, consentendo di avere testimonianze dirette di quanto accade nei territori e dei muri che si incontrano in tutti gli àmbiti, anche e soprattutto a livello burocratico-amministrativo.
Alla base di tutto, poi, gli Autorappresentanti: oltre infatti all’intervento di quelli della Lombardia, in occasione degli Stati Generali Nazionali, si è avuto quello dei Portavoce della PIAM (Piattaforma Italiana Autorappresentanti in Movimento), Enrico Delle Serre e Serena Amato, che hanno illustrato una sintesi degli interventi proposti durante tutti gli Stati Generali, mettendo ufficialmente agli atti le criticità denunciate e le richieste di risoluzione delle stesse, che saranno alla base di un documento ufficiale definitivo di prossima realizzazione.

«A Milano – conclude Speziale – abbiamo chiuso un percorso, ma grazie a tutte le testimonianze e i contributi raccolti nei nostri appuntamenti territoriali, possiamo sin da subito ripartire per promuovere un cambiamento volto a rendere esigibili i diritti, contrastare la discriminazione e far vivere le persone con disabilità in contesti pienamente inclusivi anche nei servizi. Abbiamo quindi voluto evidenziare questa situazione e ora siamo pronti sia a supportare tutti coloro che hanno necessità di vedere i propri diritti rispettati, sia a collaborare con gli organi e le istituzioni competenti e tutti i soggetti a vario titolo coinvolti per rendere concreto quanto scritto nelle normative per un solo obiettivo: la migliore Qualità di Vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie». (S.B.)

Tutti gli atti dell’evento di Milano saranno presto disponibili sul sito dell’ANFFAS Nazionale. Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.