Disabilità, è arrivata l’ora del progetto di vita

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Fonte www.vita.it - Il Progetto individuale di vita dovrebbe essere un modello di presa in carico a 360 gradi, che mette al centro la persona con disabilità. Il condizionale purtroppo è ancora d’obbligo, a oltre vent’anni dalla sua prima previsione. Lo ricorda Roberto Speziale, Presidente dell’Associazione nazionale di famiglie e persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo - Anffas: «Quando oggi parliamo di Progetto di vita parliamo di un sistema che è evoluto negli anni, ma ricordiamoci che era già previsto dall’articolo 14 delle Legge 328/2000».

«Questo approccio centrato sulla persona e la valutazione multidisciplinare delle capacità e dei bisogni ha avuto sviluppi non sempre virtuosi», sottolinea Speziale, ricordando come negli anni diverse famiglie siano dovute ricorrere ad un tribunale «per ottenere il loro progetto», ovvero per rendere un diritto effettivamente esigibile. 

Ma oggi siamo a una svolta. Infatti, spiega Speziale, «la legge delega sulla disabilità (la 227/21) è inserita nel Pnrr, quindi abbiamo delle certezze sui tempi perché si arrivi a una vera operatività con le indispensabili novità e riforme. I decreti attuativi sono alle battute finali. Il tutto deve essere in Gazzetta Ufficiale entro marzo 2024».

Una delle novità più importanti è la riforma del sistema di accertamento della disabilità: «è una premessa necessaria per un vero cambiamento», chiosa Speziale, che ricorda come il punto di riferimento debba essere la Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. «Il profilo di funzionamento è il riconoscimento rispetto alla persona con disabilità delle sue interazioni con l’ambiente in cui vive, le sue limitazioni e le sue possibilità di partecipazione. I nuovi standard discendono direttamente dagli Icf (classificazione internazionale del funzionamento, della disabilità e della salute, ndr) adottati dieci anni fa dall’Oms che in Italia, però, non erano mai stati normati», sottolinea il presidente Anffas.

Un cambio di paradigma

Importante anche l’individuazione di un unico soggetto di riferimento, per delle procedure più semplici per le famiglie: «È importante che cambi il sistema di valutazione, ma anche che il progetto di vita sia personalizzato e partecipato, in poche parole cambi il paradigma», continua Speziale. 

Rendere la persona protagonista della propria vita è uno degli obiettivi principali dei cambiamenti in arrivo: «che vanno poi tradotti in sostegni che riguarderanno tutti gli aspetti della vita della persona, non solo quelli sanitari, ma anche quelli sociali, educativi e lavorativi».

Un progetto dinamico

Per il presidente Anffas cruciale è l’idea di un progetto dinamico, cioè capace di rilevare l’efficacia degli interventi: «perché questo non resti un’idea astratta occorre, come previsto anche dai testi dei decreti attuativi, prevedere un budget di progetto e un case manager, cioè una figura responsabile dell’attuazione del progetto, che faccia da agevolatore tra le diverse agenzie come scuole, Ets, enti locali, sanità…». 

Un punto fermo per il presidente di Anffas è che «la presa in carico deve essere del pubblico, la responsabilità è pubblica, che sia l’assistente sociale del Comune o dell’Ats». Un altro aspetto importante da non trascurare è una “visione olistica” dei piani specifici di sostegno «per esempio il Piano educativo individualizzato-Pei dovrà essere steso in coerenza e integrato con il Progetto di vita. Insomma non sarà la persona a doversi adattare a servizi precostituiti, ma saranno questi a essere cuciti su misura della persona con disabilità».

Obiettivo qualità

Si tratta di un cambio di paradigma totale. E per rendere davvero operativo il nuovo sistema sarà necessaria una nuova generazione di professionisti, come pure nei servizi il puntare alla qualità: «non ci possiamo permettere un insuccesso, per questo è fondamentale nel predisporre le norme avere cura dei dettagli, delle procedure e stanziare risorse per poter avviare il cambiamento affinché le persone con disabilità abbiano accesso a tutti i sostegni, non solo a quelli sanitari. La salute è importante, ma nessuno è mai solo la propria malattia».