Vivere con la Sindrome di Down in Italia: alcuni numeri su diagnosi, scuola, lavoro, socialità

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AIPD e Censis hanno condotta una indagine sulla sindrome di Down intervsitando 1.200 caregiver in tutta Italia. Tra i dati: sempre più diagnosi durante la gravidanza; parenti e amici il principale supporto. Ma quasi la metà degli over 44 non fa nulla e “sta a casa”

Come vivono le persone con sindrome di Down in Italia? Cosa succede quando finisce la scuola? Quali servizi per le persone con SdD adulte, e quali supporti per i familiari? Quste, tra le altre, le voci che hanno trovato risposta nell’indagine che Censis e AIPD hanno condotto, sottoponendo1.200 questionari ad altrettanti caregiver di persone con sindrome di Down in tutta Italia.

RISULTATI IN SINTESI
La fotografia generale che emerge dallo studio, dal titolo “Non uno di meno. La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale”, è quella di un Paese, l’Italia, nel quale la persona con sindrome di Down adulta non viene supportata come durante gli anni dell’istruzione, in molti casi non trova lavoro, e trova sostegno soprattutto dalla famiglia.
Sintetizzando, si può dire che quando viene meno la scuola, c'è spesso il nulla e non resta che “stare a casa”: è la realtà che vive quasi il 50% delle persone adulte con sindrome di Down, specialmente al Sud e nelle isole. Poco più del 13% ha un lavoro con un regolare contratto, e solo il 35% di tutti coloro che hanno una qualche attività lavorativa percepisce uno stipendio regolare. Il bisogno e la richiesta delle famiglie sono di ordine sociale, più che medico-assistenziale: educazione all’autonomia e alla vita indipendente sono le principali richieste d'intervento delle famiglie.

ADULTI CON SINDROME DI DOWN E CAREGIVER
Un primo dato interessante riguarda la percezione del livello di disabilità da parte del caregiver: con l'aumentare dell'età della persona con sindrome di Down, aumenta anche il livello di gravità percepito. Oltre i 45 anni, la disabilità viene percepita come grave dal 20,9% degli interessati e come molto grave dal 18,6%. Il distacco rispetto alla fascia d'età 25-44 è netto: allora la disabilità è percepita grave dall'8,2 % e molto grave appena dall'1%.
“E' un primo segno di come manchino servizi, supporti e in generale risposte soprattutto per gli adulti con sindrome di Down”, commenta Anna Contardi, coordinatrice nazionale di AIPD, che ha seguito l'indagine. “E questo indica una strada alle istituzioni e a noi associazioni”.
Legato a questo dato, quello dell'impatto della sindrome di Down sul lavoro del caregiver: risulta infatti che il 25,9% delle caregiver donna ha ridotto il lavoro (es. part-time), mentre il 20,4% ha lasciato il lavoro o lo ha perso.

SINDROME DI DOWN E DIAGNOSI
Riguardo la diagnosi, sempre più spesso questa viene comunicata ai genitori fin dalla gravidanza: ben il 46,4% dei genitori dei bambini tra 0 e 6 anni ha ricevuto la diagnosi prima della nascita del figlio, a fronte dell'appena 1.5% dei genitori tra i 25 e i 45 anni. “Merito del progresso della medicina e della diagnostica, ma anche segno importante della volontà di molti genitori di portare avanti la gravidanza anche dopo aver appreso la notizia e della mutata immagine delle persone con SD nella nostra società”, commenta ancora Contardi.
Alla domanda su quali siano “le cose che più hanno aiutato i genitori ad affrontare positivamente la situazione nei primi tempi”, la scelta ricade per lo più (circa il 40%) sul supporto relazionale di genitori, parenti e amici. Le Associazioni sono la principale fonte di informazioni per le famiglie che ribadiscono l’importanza di sempre maggiore informazione nella società.

DOVE VIVONO LE PERSONE CON SINDROME DI DOWN
Ancora una volta i dati confermano che è la famiglia il perno della presa in carico del soggetto: la quasi totalità del campione di persone con sindrome di Down vive in casa, mentre solo l’1,2% del campione vive in una struttura residenziale. I dati dimostrano che col passare del tempo, e l’aumentare dell’età, la persona con Sindriome di Down in larga parte passa dal vivere in famiglia con genitori e fratelli a vivere con i fratelli: con i fratelli vive il 26,1% degli over 44enni con SdD.
A tale proposito riporta Ketty Vaccaro, responsabile dell’area salute e welfare del Censis che ha realizzato la ricerca: “(…) Una famiglia, talvolta sola, spesso disorientata, che indica tra le difficoltà maggiori quella di dover cercare autonomamente i servizi a cui rivolgersi e che denuncia la carenza sociale di informazioni corrette sulla sindrome di Down”.

COSA FANNO LE PERSONE CON SINDROME DI DOWN
Come evidenziato, con il passare degli anni, e quindi con la fine della scuola, aumenta il tempo trascorso in casa o al centro diurno, andando a perdersi anche le occasioni di frequentarsi con amici al di fuori dell’aula scolastica.
- Fino a 14 anni, oltre il 90% del campione frequenta la scuola,
- tra 25 e 44 anni il 39,3% lavora, il 24,3% frequenta un centro diurno e il 27,6% sta a casa
- dopo i 44 anni, appena il 9% lavora, il 41,3% frequenta un centro diurno, ma ben il 44,8% “non fa nulla” e sta a casa.
Indipendentemente dall'età, la tendenza a “stare a casa” è prevalente al Sud, dove riguarda ben il 33% del campione, a fronte dell'8,8% che dichiara di stare a casa nelle regioni del Nord Est.

SCUOLA E SINDROME DI DOWN
Per quanto riguarda la scuola, le difficoltà dell'inclusione vengono indicate soprattutto nella scarsa preparazione degli insegnanti curricolari, soprattutto nella fascia 15-24 anni)ì, ma anche degli insegnanti di sostegno, specialmente dal campione tra 15 e 24 anni. E' nelle scuole superiori, evidentemente, che la scuola inizia a mostrare maggiori carenze nell'offerta formativa e inclusiva per gli studenti con disabilità .

SERVIZI DEDICATI
Sul fronte servizi dedicati si registra una certa disomogeneità territoriale: se nel nordest risultano risultano presenti per il 63% degli intervistati, a sud e nelle isole scendiamo al 34%. E’ ancora molto carente la disponibilità di servizi dedicati alle persone con disabilità intellettiva nelle ASL . Le terapie abilitative/riabilitative a cui ci si rivolge sono soprattutto neuro e/o psico-motricità e logopedia (oltre l'80% nella fascia 0-6 anni) mentre, di nuovo, sembra esserci pressoché nulla per gli over 44: appena il 7,9% ha accesso a una terapia occupazionale e il 3,8% alla psicoterapia.

VITA DI RELAZIONE
La vita sociale si esprime per lo più in attività strutturate, mentre risulta molto difficoltosa nelle attività informali: oltre il 50% non riceve mai amici e non va a casa di amici, oltre il 60% non esce mai con amici. Ma quasi il 90% partecipa ad attività sportive o simili. Il 24,4% ha una vita relazionale affettiva e il 2.5% ha una relazione sessuale, percentuale quest'ultima che sale a 4,3% tra i 25 e i 44 anni: “Segno che i tempi stanno cambiando e che ci stiamo lasciando alle spalle quella visione 'angelicata e asessuata' delle persone con sindrome di Down che ha caratterizzato il passato”
Riguardo il lavoro, il 13,3% del campione ha un contratto da dipendente o collaboratore: il 35% di questi percepisce un compenso minimo, il 35% un compenso normale.

LE DIFFICOLTA' DELLE FAMIGLIE E LE PROPOSTE
In generale, le difficoltà principali incontrate dalla famiglia riguardano l'integrazione nella scuola e nella società (51%) e la fatica di orientarsi tra i servizi sociali e sanitari (48%).
significativi i dati sulle proposte d'intervento:
-progetti di educazione all'autonomia e alla vita indipendente (47,9%),
-offerta di servizi per il tempo libero (42,3%)
- politiche d'inclusione lavorativa (35,5%) e presa in carico complessiva della persona (33,8%).
In continuità e coerenza con questo dato, c'è quello relativo a “la cosa più importante che dovrebbe fare la società per le persone con sindrome di Down”: ben il 53,3% chiede di “promuoverne l’autonomia e l’inserimento sociale e lavorativo”, mentre appena il 4,6% domanda di “migliorare e potenziare i servizi medici e riabilitativi”. Segno evidente che “la domanda e il bisogno sono sociali, più che assistenziali – commenta e conclude Anna Contardi – Un dato che dovrebbe far riflettere le istituzioni sulle politiche da attuare e noi organizzazioni sul nostro ruolo e i nostri compiti per il futuro”

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