«Ogni vita ha valore – scrive tra l’altro il presidente dell’ANFFAS Roberto Speziale, riferendosi al tema scelto per la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile – non è solo un tema, ma deve rappresentare l’impegno concreto e costante nel riconoscere il diritto di ciascuno a essere visto, ascoltato e rispettato. Significa costruire una società più giusta, in cui nessuno venga lasciato indietro»
Il tema della Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo del 2 Aprile di quest’anno, Autism and Humanity – Every Life Has Value, ossia “Autismo e umanità: ogni vita ha valore”, è un messaggio forte che, come si evidenzia nel sito delle Nazioni Unite, «mette in luce e afferma la dignità e il valore di tutte le persone con autismo come parte del nostro futuro umano condiviso. In un momento in cui la disinformazione e la retorica retrograda sulla vita delle persone con autismo stanno riemergendo, l’evento virtuale di quest’anno è un invito all’azione per superare le narrazioni limitanti e riconoscere la dignità intrinseca, i pari diritti e il valore incondizionato di ogni persona con autismo». 
Parlare di umanità, dunque, vuol dire ancora una volta riconoscere l’importanza di mettere al centro la Persona, con i suoi desideri e le sue reali necessità, di valorizzarla e rispettarla nella sua unicità, andando oltre stereotipi, pregiudizi e barriere culturali. In tal senso, come ANFFAS (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo) ribadiamo come sempre l’importanza del Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato che è un diritto e non una concessione.
Ma non solo: è importante infatti ricordare anche la presa in carico precoce e la continuità delle terapie. Ricordiamo che ad oggi, pur essendo l’autismo espressamente ricompreso nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), permangono profili di criticità con riguardo alla concreta esigibilità delle prestazioni, con specifico riferimento agli interventi ABA (Analisi del Comportamento Applicata), che non risultano oggetto di tariffazione nel Decreto stesso sui LEA, ciò che continua a determinare, in molti contesti territoriali, difficoltà nella prescrizione e nell’erogazione a carico del Servizio Sanitario Nazionale, con conseguenti disomogeneità applicative e, in alcuni casi, con il trasferimento dell’onere economico sui nuclei familiari.
Sono problematiche riscontrate anche attraverso la nostra indagine Criticità nella continuità dei trattamenti, ricorso al privato e disomogeneità territoriali: evidenze da una rilevazione nazionale sui percorsi ABA, promossa in sinergia con la redazione di «Sanità Informazione» che ha raccolto e analizzato le testimonianze di famiglie provenienti dall’intero territorio nazionale, offrendo uno spaccato vivido delle criticità nei percorsi terapeutici, con particolare riferimento agli interventi basati sull’Analisi del Comportamento Applicata.
Da parte nostra, continueremo ad operare in tal senso a livello nazionale e anche a livello europeo tramite l’adesione ad Autism Europe: ogni vita ha valore, infatti, non è solo un tema, ma deve rappresentare l’impegno concreto e costante nel riconoscere il diritto di ciascuno a essere visto, ascoltato e rispettato. Significa costruire una società più giusta, in cui nessuno venga lasciato indietro. (articolo tratto da Superando)