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ANFFAS Lombardia: Archivio : Opinioni, libri .. :

Archivio OPINIONI, COMMENTI, LIBRI, RIFLESSIONI

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SAPERI E SAPORI. Idee e pratiche per umanizzare le organizzazioni
"Il richiamo alla centralità della persona e il ricorso alle modifiche sia dei comportamenti che delle strutture, necessarie per salvaguardare la vita e farla evolvere positivamente, non sono fatti acquisiti una volta per tutte. Le situazioni cambiano in continuazione e le persone conoscono stagioni di vita diverse. Il passato ha sempre incidenza sul presente e, come ricorda Soren Kierkegaard "la vita può essere capita solo guardando indietro, ma deve essere vissuta guardando avanti". Innervarsi nella memoria del passato, progettare e accompagnare il futuro costituiscono l'essenza stessa della formazione in queste organizzazioni. Quest'opera formativa per il terzo settore non è solo un "valore aggiunto" ma anche un imperativo etico e una necessità, perché uno dei rischi maggiori del non profit è di navigare sulle ali dell'idealità senza tenere bene i piedi piantati nella realtà". Saperi e sapori, Libro a cura di Elio Meloni e Valerio Beretta - Editrice Monti, Saronno - (26/04/2010) 

Quando la solitudine si trasforma in tragedia
Nonostante tanti documenti e Linee Guida prodotti negli anni scorsi, i diritti dei bambini con autismo ad essere curati con terapie valide ed efficaci, ad essere educati e a vivere in modo sereno nella società sono ancora continuamente calpestati. Dal canto loro i servizi sociali e sanitari continuano a dimostrarsi impreparati culturalmente e inadeguati a dare risposte sia per i bambini che per gli adulti con autismo. Eppure, nonostante ne siano ancora sconosciute le cause, l'autismo può ugualmente consentire una buona qualità di vita, grazie a trattamenti intensivi e precoci. Si tratta di riflessioni quanto meno necessarie, nell'assistere alle ripetute tragedie che hanno per protagonisti familiari di persone con autismo, ultima delle quali la terribile vicenda di Gela, in Sicilia, che nei giorni scorsi ha visto una madre annegare i due suoi bambini con autismo.
>>Continua - Tratto dal sito Superando  - (26/04/2010) 

Alessandra che cerca di fermare il treno sgangherato dell'indifferenza
«Quando leggete quelle cifre da "piccola mancia" che Alessandra Incoronato, forte del suo pieno diritto, annuncia o ricorda ai concittadini italiani, saprete che inciviltà non è solo mafia, è anche abbandono, è anche indifferenza, è anche far finta di niente». Lo scrive Furio Colombo, deputato, nella prefazione del libro di Alessandra Incoronato e Giovanna Caratelli La vita comunque (Civitavecchia, Prospettiva Editrice, 2010, 12 euro), uscito recentemente, che oltre ad essere la storia vera di una donna con grave disabilità - scritta in modo immediato, tra tensione emotiva e momenti di ironia - è anche un'ulteriore testimonianza della protesta di chi - Alessandra Incoronato appunto - già un anno fa avviò uno sciopero della fame e continua tuttora a lanciare iniziative, per protestare soprattutto contro l'ammontare "ridicolo" delle pensioni di invalidità. >>Continua - Tratto dal sito Superando  - (26/04/2010) 

Storie di genitori, fratelli e sorelle, storie di «leader positivi»
«Non voglio insegnare nulla a nessuno - scrive Marina Cometto - né ho i titoli per farlo. Semplicemente, voglio raccontare la nostra esperienza, nella speranza che possa essere d'aiuto a qualcuno, per affrontare più serenamente questa straordinaria avventura di vita, molto impegnativa, ma anche molto significativa, che mi ha fatto crescere come persona, come donna e come madre». È la storia di una "famiglia con grave disabilità", di quanto è stato fatto per tutti i figli, rispettando gli spazi di ciascuno, una storia di "leader positivi" >>Continua  Tratto dal sito Superando - (23/04/2010)

Quel vivere che sembra un vivere per niente
Ambientato a Saonara, un piccolo Comune vicino Padova, il libro di Eleonora Buratti "Le stagioni diverse" (da un'idea di Pierluigi Donà) narra la storia di una giovane neolaureata padovana che intraprende uno stage di un anno presso la Cooperativa Sociale Il Glicine. Incaricata dal presidente Pierluigi Donà di sistemare l’archivio, Paola trova tra le carte la vecchia agenda di Pierluigi, sorta di diario ove egli ripercorre il proprio vissuto giovanile fino alla fondazione della Cooperativa. Il passato (prossimo) di Pierluigi si sovrappone al presente (appena passato) di Paola, in un "racconto nel racconto" nel quale ognuno dei due, con toni e registri diversi, svela senza alcuna retorica del "diverso" il proprio personale incontro con la disabilità mentale. Quella che segue, più che una recensione, è una serie di impressioni sul libro di un ex obiettore di coscienza della UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), nate anche a partire dalla propria esperienza personale. - Tratto dal sito Superando  - (21/04/2010) 

Crescere accanto ad un figlio disabile
È questo il sottotitolo di "Oltre il naufragio", libro fatto di interviste e testimonianze a genitori, sanitari e insegnanti, riguardanti la percezione e la gestione di bambini con grave disabilità motoria, come quella causata dall'amiotrofia spinale. L'autore, Renato Pocaterra, presidente dell'Associazione Famiglie SMA, parteciperà a una nuova presentazione dell'opera il 23 aprile a Moie di Maiolati Spontini, in provincia di Ancona - Tratto dal sito Superando  - (20/04/2010)

In un libro la storia di Willy: "Dalla mia malattia è nata una comunità di amici"
Tetraplegico a causa di un angioma al midollo, il bolognese William Boselli racconta la vita con la malattia nel libro "Il ballerino nell'albero". Un modo per ringraziare gli amici che gli stanno vicino, e che per sostenerlo hanno fondato un'associazione: "Willy the king group" e un blog per restare in contatto con gli amici più lontani - Tratto dal sito Superabile  - (20/04/2010)

Lavoro di cura e automutuo aiuto: gruppi per caregiver di anziani non autosufficienti
L’automutuo aiuto attraverso il gruppo è una pratica del lavoro sociale che ha trovato ampio sviluppo prima nel Nord America , successivamente in Europa e più recentemente nel nostro paese . Rivolto a persone che si trovano ad affrontare problemi di ordine molto diverso, solo negli ultimi anni ha raggiunto i familiari che svolgono lavoro di cura nei confronti di un membro anziano non autosufficiente. Libro a cura di Patrizia Taccani e Maria Giorgetti - Locandina - Presentazione  AMALO - Arcenciel - Siti: www.amabrescia.org - www.amalo.it - (09/04/2010)

Una casa per crescere
La costruzione di una vita adulta per le persone con disabilità che si trovano ad affrontare la problematica dell'assistenza durante la vecchiaia dei genitori e dopo la loro scomparsa raccontata da Marco Rasconi, presidente UILDM.
"Di sicuro l'aspetto medico è una di quelle problematiche che per più tempo hanno arrovellato le menti di chi ricopriva un ruolo importante nell'associazionismo, … " >>Continua - Tratto dal sito Persone con disabilità - (09/04/2010)

Che senso ha? Di Laura Carrer
L'opinione di una donna segnata nel corpo da una grave malattia sulla libertà di ogni essere umano. Articolo tratto da Oltre, periodico trimestrale fondato da Orizzonti Oltre l'handicap e gestito da Anffas Milano Onlus. - (07/04/2010)

Quando la poesia illumina anche un romanzo«Solo una poetessa - è stato detto - poteva scrivere questo romanzo». E infatti poetessa è Grazia Frisina, che ha recentemente pubblicato "A passi incerti", la sua prima opera in prosa, storia di Emilia che rifiuta la sua disabilità e che troverà il proprio riscatto grazie alla dimensione virtuale e soprattutto alla magia della parola poetica. Il libro verrà presentato dall'Autrice a Milano, l'8 aprile, insieme al direttore di Superando Franco Bomprezzi >>Continua - Tratto dal sito Superando  - (06/04/2010) 

Servirebbe una grande «casa civile»
Bene i gruppi, le case-famiglia e altre soluzioni per risolvere il problema del "dopo di noi" riguardante le persone con disabilità, soprattutto mentale o psichica. Ma serve anche e soprattutto una nuova educazione sociale di rispetto verso il "diverso", senza falsi pietismi e senza ipocrisie, partendo dalla scuola e continuando nella diffusione culturale in ambito sociale. Solo così il "dopo di noi" delle persone con disabilità potrà realizzarsi in una società che sia una vera, grande "casa civile"
>>Continua - Tratto dal sito Superando  - (06/04/2010)

Autismo, colpisce 1 bambino su 300. L'esperto: "In crescita" 

Autismo o forme similari di patologia colpiscono un bambino su trecento e il trend è in aumento: essenziale una diagnosi precoce e una presa in carico professionale ne multidisciplinare. "Non seguire le mode" è il diktat degli esperti >>Continua - Tratto dal sito Superabile - (06/04/2010)

Dalle persone si parte e alle persone si ritorna
E in questo viaggio si incontrano le Istituzioni, la Comunità, la Politica, perché la città sia di tutti e di ciascuno, perché a tutti siano date le medesime opportunità. È il viaggio trentennale compiuto nelle Marche dal Gruppo Solidarietà, per un volontariato che richiami ai doveri di cittadinanza indicati dalla nostra Costituzione, un volontariato inteso come scuola di cittadinanza
>>Continua - Tratto dal sito Superando  - (01/04/2010)

 
Dislessia: è la scuola che deve riconoscere le specificità individuali  
Ed è sempre la scuola che deve adattarsi ai bisogni formativi degli allievi (non viceversa), fornendo gli strumenti di apprendimento di cui ciascun bambino ha bisogno. Se dunque un bambino non riesce ad esprimersi con la penna, ma scrive bene con il computer, se legge solo "distruggendosi dalla fatica", mentre con la sintesi vocale può farlo più agevolmente, se ha bisogno della fotocopia ingrandita per poter completare un test e se con tutto ciò apprende e ha un buon rendimento scolastico, qual è il problema? >>Continua - Tratto dal sito Superando  - (31/03/2010)

"Ad abbracciar nessuno": in libreria l'ultimo libro di Arianna Papini
Nell'albo illustrato pubblicato dalla casa editrice Fatatrac la delicata storia di una bambina autistica e un bambino adottivo. L'incontro muto e intenso tra due bambini portatori di due differenti diversità. L'autrice: "Ho sempre avuto un forte interesse per gli altri e le diversità". L'albo ha già vinto l'undicesimo Concorso internazionale "Syria Poletti - Sulle ali delle farfalle" per la migliore qualità artistica >>Continua - Tratto dal sito Superabile - (29/03/2010)

Eduazione e osservazione. Teorie, metodologie e tecniche
L’attività osservativa, sia essa occasionale o metodologicamente strutturata, permette di cogliere un insieme di dati, fra loro connessi, riferiti a persone, situazioni o fenomeni. Tali informazioni, tuttavia, non consentiranno mai all’osservatore, neanche al più scrupoloso, di conoscere le realtà osservate nella loro complessità e interezza. Allora a cosa serve osservare?...>>Continua - Libro di: Serenella Maida, Laura Molteni, Angelo Nuzzo. - 26/01/2010

Cosa sapere sull'amministrazione di sostegno.
Un recente volume curato da Daniela Polo, assistente sociale specialista sui temi della disabilità e responsabile del Segretariato Sociale dell'associazione milanese Oltre noi... la vita, si propone come utile guida pratica riguardante l'amministrazione di sostegno, istituto introdotto nel nostro Paese nel 2004, che ha permesso di scrivere un capitolo tutto nuovo sul tema della protezione giuridica delle persone non in grado di autodeterminarsi. 26/11/2009 - Tratto dal sito
Superando

-Nulla può impedire all'uomo di sognare, nemmeno l'epilessia
È un bel contributo alla lotta contro lo stigma e lo pregiudizio - che a tutt’oggi contraddistingue l'epilessia e le persone che ne sono affette - un recente libro scritto da Luca Fagherazzi, che con spontaneità e semplicità vi racconta la sua lunga storia personale di malattia, ritenendo di potere aiutare sia altre persone con il suo stesso problema, sia tanti genitori che affrontano quotidianamente tale realtà. .... >>continua  -  22/12/2009 - Tratto dal sito Superando

- Il mondo non è solo dei bambini "normali"
 * Tobias non può parlare. Come un Piccolo Principe è sulle tracce del proprio destino e insieme alla sua mamma Lancillotto affronta Giganti Bambini, Piccoli Elfi e Regine Cattive. Perchè Tobias è un bambino autistico. Ma l'intesa tra tra una mamma dagli occhi verde bosco e il suo bambino coraggioso dà ad entrambi la capcità di affrontare piccole e grandi difficoltà e di raggiungere insieme traguardi importanti. Il mondo è anche di Tobias (Lapis edizioni) è il racconto delicato e sincero dedicato a tutti i bambini e a tutte le mamme e su un amore così speciale che riesce ad andare proprio nel fondo, dove nessuno era mai arrivato prima.  -  Parla l'illustratore Michele Ferri  - 22/01/2010 

* Tra le novità previste per il 2010, invece, Adabbracciarnessuno, scritto e illustrato sempre da Arianna Papini, - Fatatrac edizioni. «Questo libro nasce dal mio incontro con una bambina autistica», chiarisce l’autrice. «Eravamo alla scuola materna e io ricordo ancora la scena in cui questa bimba corre ad abbracciare la maestra, ma non riesce a portare a termine il suo gesto e all’ultimo momento si dirige a braccia aperte verso il vuoto». Il piccolo protagonista del volume è attratto dal mistero della bambina che non parla mai e il cui silenzio ricorda quello del lago in cui va a pescare con il babbo. E proprio nella scena della pesca si intuirà che anche lui è portatore di una diversità: il babbo è bianco, ma lui è di colore. Nel testo non è mai esplicitato, ma è chiaro si tratta di un bambino adottato. - 22/01/2010

* Mio fratello Simple ventitré anni anagrafici e solo tre cerebrali, che con la sua arguta semplicità e l’aiuto del suo  inseparabile coniglio di pezza – il signor Migliotiglio – riesce a svelare ciò che è sotto gli occhi di tutti, ma che nessuno riesce a vedere.
- Le giornate dell’Ultimo della classe, (L’ultimo della classe  di Alfredo Stoppa, illustrazioni di Pia Valentinis, Città Aperta edizioni, Anno 2008) che è l’ultimo a finire il dettato, l’ultimo a imparare i numeri, l’ultimo dell’ultimo banco, ma a guardar bene si scopre che, in fondo, non è poi così diverso dal primo della classe. 

* Sono tante le storie, i personaggi, le immagini che la letteratura per ragazzi degli ultimi anni ha prodotto per raccontare la disabilità con toni di volta in volta poetici, malinconici, satirici ma mai pedanti, stucchevoli, pietistici. Piccole epopee quotidiane i cui protagonisti non incontrano orchi, streghe o principesse dalle lunghe trecce ma si confrontano con la vita di tutti i giorni: vicini di casa, aule scolastiche,  parchi cittadini, centri per disabili. Ma soprattutto libri pensati per tutti, che intendono raccontare e non insegnare, e che alla fine rendono più vicino e normale ciò che apparentemente è distante e incomprensibile. 22/01/2010 
Materiale tratto da - Le gesta di Simple
,(SUPERABILE magazine del Dicembre 2009)

Linguaggio comune e modello comune
“Senza un linguaggio comune a tutti (medici, malati, sani, uomini, donne). Senza un modello comune di costruzione della salute, di difesa della capacità e della possibilità di vivere e senza un modello comune di malattia, l’assistenza sanitaria diventerà una torre di Babele, una costruzione sempre più costosa e sempre più inefficiente”. Con queste parole, negli anni della riforma sanitaria, il prof. Ivar Oddone nel suo libro “Medicina preventiva e partecipazione” ammoniva sui rischi possibili e ancora prepotentemente attuali. (Eleonora Artesio)  >>continua - 30/12/2009

L'autismo e le vaccinazioni
«L'evidenza scientifica smentisce l’esistenza di una relazione causale tra vaccino MMR e disturbi dello spettro autistico» e «Una parte consistente dell'evidenza epidemiologica non dimostra alcuna associazione tra vaccino MMR e disturbi dello spettro autistico»: queste le conclusioni inequivocabili del Comitato Indipendente americano che negli anni scorsi ha attentamente esaminato l'ipotesi di un'associazione fra il vaccino trivalente anti morbillo-parotite-rosalia e i disturbi autistici, conclusioni condivise da varie altre ricerche e pubblicazioni. E tuttavia certe tesi, pur essendone stata dimostrata l'inattendibilità scientifica, sono dure da sconfiggere! Proviamo a fare chiarezza con questo nostro approfondimento  >> continua...  - 28/12/2009 - Tratto dal sito Superando

Interviste sul ruolo delle associazioni
- In un Paese ove non si è scelto tra politiche inclusive e politiche risarcitorie, le associazioni devono spostare il proprio baricentro e ritornare a costituirsi come movimento di cittadinanza, a tutela dei diritti delle persone con disabilità: è questo il cardine sul quale ruota l'ampia
intervista esclusiva a Pietro Barbieri, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap). Tratta dal sito Superando - 31/08/2009
 
- È la società che va riabilitata a rispettare i diritti umani delle persone! In questa
intervista esclusiva per Superando, Giampiero Griffo, del Consiglio Mondiale di DPI (Disabled Peoples’ International), appoggia il recente intervento del presidente della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap) Pietro Barbieri, a proposito del ruolo delle associazioni, arricchendolo di altri nuovi spunti. Tratta dal sito Superando  - 15/09/2009


- Per cominciare a parlare di uomini e non di malati cronici
Il dato è nuovo e impressionante: sino a dieci anni fa la parola disabilità nelle raccolte giurisprudenziali era un termine sconosciuto. Oggi invece, con una semplice ricerca, si scoprono tantissime sentenze che nel bene o nel male hanno affrontato questo tema. Era questo un primo passo necessario, ma non sufficiente. Ora, infatti, bisognerà far sì che il "diritto alla disabilità" diventi un patrimonio riconosciuto da tutta la società: i numeri ci sono e parlano di milioni di persone, considerando tutte le persone con disabilità e le loro famiglie nel mondo Qui di seguito ben volentieri diamo spazio alle seguenti considerazioni, elaborate da un "tecnico delle leggi", interessato però ad osservare con altrettanta attenzione le varie evoluzioni sociali che potrebbero portare a formulare un nuovo "diritto della disabilità".....>>continua - 18/12/2009 - Tratto dal sito Superando

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Ultima modifica: Thu, 27 Apr 2017 17:49:47 GMT

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