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Termine utilizzato all’interno del precedente Sistema Internazionale di Classificazione dell’OMS (ICIDH 1980).La definizione allora offerta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità era la seguente: “nell’ambito delle evenienze inerenti alla salute, l’handicap è la condizione di svantaggio conseguente ad una menomazione o una disabilità che in un certo soggetto limita o impedisce l’adempimento del ruolo normale per tale soggetto in relazione all’età, sesso e ai fattori socioculturali.” In tale definizione appariva chiaro che “l’handicap rappresenta …la socializzazione di una menomazione o di una disabilità e come tale riflette le conseguenze – culturali, sociali, economiche ed ambientali - …lo svantaggio proviene dalla diminuzione o dalla perdita della capacità di conformarsi alle aspettative o alle norme proprie dell’universo che circonda l’individuo”. Attualmente questo termine è stato depennato dal nuovo sistema di Classificazione Internazionale dell’OMS (ICF) ed è stato sostituito dal termine meno stigmatizzante di “restrizione della partecipazione” Interventi di sollievo alla fmiglia Termine introdotto nel panorama delle recenti normative nazionali e regionali in campo assistenziale riconducibile alla “ centralità della famiglia ” nel processo di presa in carico della persona con disabilità. Tale ruolo, inteso come risorsa attiva ad integrazione dei servizi, può essere sostenuto solo se i genitori e gli altri famigliari che convivono con la persona con disabilità grave , possono a loro volta far conto su opportunità in grado di salvaguardare anche il loro benessere psico-fisico. E’ uno dei principi richiamato tra le finalità della Legge 162/98 ( misure di sostegno a favore delle persone con disabilità grave ) che permette ai Comuni e ad enti del privato sociale con comprovata esperienza, di progettare anche interventi di sollievo alle famiglie realizzati ad esempio mediante l’accoglimento temporaneo della persona disabile presso strutture residenziali esistenti o centri estivi. Tale possibilità permette alla famiglia ed in particolare ai genitori che accudiscono direttamente la persona con disabilità grave di recuperare energie fisiche e mentali es. attraverso una vacanza o più in generale un periodo di “stacco”. E’ inoltre una garanzia per quelle necessità improvvise che possono avvenire in famiglia quali il ricorso a cure ospedaliere od altri accadimenti a carico di chi assiste normalmente la persona disabile. Il concetto di “livello essenziale di assistenza” nell’ordinamento legislativo afferente ai temi della tutela della salute, viene introdotto con il D.Lgs. 19 giugno 1999 n.229 che modifica e integra il precedente D.Lgs 30 dicembre 1992 n. 502. E’ però solo con il DPCM del 29.11.2001 che lo Stato definisce i livelli essenziali di assistenza sanitari e sociosanitari, che divengono, per il cittadino, la condizione di diritto esigibile da esercitare nei confronti della pubblica amministrazione. Il DPCM 29.11.2001, in realtà, recepisce l’intesa raggiunta tra le Regioni e lo Stato (intesa del 22.11.2001) nella quale sono indicate anche le azioni di monitoraggio e di revisione delle liste, ad opera del Tavolo di Monitoraggio. Il 15 aprile 2003 è stata approvata dalla Conferenza Stato-Regioni la 2° Relazione sullo stato dei lavori del Tavolo di monitoraggio e verifica sui LEA.
F
L’insieme delle figure professionali operanti nel settore della disabilità intervenendo all’interno dei diversi percorsi che vengono attivati per sostenere - a livello sanitario, terapeutico, riabilitativo, educativo, scolastico, formativo, assistenziale – le persone disabili e i loro famigliari nei processi di presa in carico. Le principali figure professionali operanti nel settore della disabilità sono: medici riabilitatori, psichiatri, neuropsichiatri infantili, neurologi, psicologi, pedagogisti, educatori professionali, insegnanti di sostegno, terapisti della riabilitazione, animatori sociali, psicomotricisti, logopedisti, operatori socio-sanitari e assistenziali.
Frenastesia
Termine obsoleto, di derivazione ottocentesca, utilizzato per definire una condizione di ritardo mentale. Attualmente è da considerarsi stigmatizzante in quanto attribuisce in maniera sfumata un giudizio di valore, ‘debole di cervello’, alla persona con disabilità intellettiva.
H

Handicap
I

Trattasi di un sistema di classificazione internazionale delle malattie e dei problemi relativi alla salute proposto dalla Organizzazione Mondiale della Sanità e giunto alla 10^ edizione (1992), che comprende la definizione e la descrizione dettagliata, attraverso i sintomi e i segni utilizzabili come criteri diagnostici, di oltre 300 sindromi e disturbi psichici e comportamentali. Le descrizioni cliniche infatti espongono dettagliatamente i segni e i sintomi di ciascuna sindrome o disturbo e delineano i criteri per una diagnosi affidabile. Tra le diverse versioni è stata proposta, nel 1996, una guida specifica per la diagnosi di ritardo mentale che permette la codifica completa delle caratteristiche cliniche e funzionali del ritardo mentale secondo 5 assi diagnostici, corrispondenti in sequenza alla gravità del ritardo e dei problemi comportamentali, alle condizioni mediche associate, ai disturbi psichiatrici associati, alla valutazione globale della disabilità psicosociale ed alle situazioni psicosociali abnormi collegate.
International Classification of Functioning. Classsificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute. E’ l’ultimo strumento elaborato dall’OMS per descrivere e misurare la salute e la disabilità della popolazione. L’ICF viene utilizzato per classificare le condizioni di salute di tutte le persone in rapporto anche ai fattori ambientali. L’edizione italiana del manuale è a cura della Erickson.
Idiozia
Imbecillità
Termine obsoleto e stigmatizzante per definire nella seconda metà del 1800 una forma di patologia dell’intelletto che ne influenzava il livello. Avrebbe identificato la condizione di una persona con ritardo mentale che dimostrava un’età mentale compresa fra 3 e 7 anni che richiedeva supervisione attiva nell’esercizio delle attività quotidiane di cura personale.
Integrazione/ inserimento sociale
Integrazione scolastica
Invalidità civile
“la determinazione della percentuale di riduzione della capacità lavorativa deve basarsi: a) sull'entità della perdita anatomica o funzionale, totale o parziale, di organi od apparati; b) sulla possibilità o meno dell'applicazione di apparecchi protesici che garantiscano in modo totale o parziale il ripristino funzionale degli organi ed apparati lesi; c) sull'importanza che riveste, in attività lavorative, l'organo o l'apparato sede del danno anatomico o funzionale” (art.1 comma 4)
L’accertamento dell’invalidità civile viene effettuato dalle Commissioni Mediche di cui all’art. 1 della L. 15 ottobre 1990 n.295. Tali Commissioni sono istituite presso ogni ASL e sono composte da:
L

E’ la prima legge di settore specifica che si riferisce alla disabilità e che si impone come riforma economico-sociale della Repubblica. Gli articoli 1 e 2 indicano i compiti assegnati alla Repubblica (intesa nella nuova definizione dettata dalla L.Costituzionale n°3/2001 – vedi tabella 3) orientati alla garanzia del pieno rispetto della dignità umana, alla prevenzione e alla rimozione delle condizioni invalidanti, al raggiungimento della massima autonomia personale possibile, alla realizzazione dei diritti civili, politici e patrimoniali, alla assicurazione degli interventi sanitari e sociali, al superamento degli stati di emarginazione e di esclusione sociali della persona handicappata. Le indicazioni specifiche che la Legge 104/92 individua sono riferite a tutti gli aspetti della vita della persona disabile e della sua Famiglia: accertamento dell’handicap, prevenzione e diagnosi precoce, cura e riabilitazione, inserimento e integrazione sociale, servizi di aiuto personale, soggiorno all’estero per cure, diritto all’educazione e all’istruzione, integrazione lavorativa, barriere architettoniche, accesso all’informazione e alla comunicazione, mobilità e trasporti collettivi e individuali, agevolazioni, aspetti penali. La Legge affronta poi la delicata e complessa questione della ripartizione delle competenze istituzionali tra Regioni e Province, relativamente alla definizione e realizzazione di programmi e interventi nei confronti delle persone disabili e delle famiglie; un tema, quest’ultimo, che va riletto e ri-analizzato alla luce del processo di trasformazione dello Stato in chiave federale.
Livelli essenziali di assistenza (LEA)
Il Decreto sui LEA contiene le liste nelle quali sono indicate le prestazioni finanziate dal Sistema sanitario Nazionale, le indicazioni sulle prestazioni e servizi dell’area sociosanitaria (allegato 1/C), le prestazioni totalmente/parzialmente escluse dai LEA (allegati 2/A e 2/B), le prestazioni incluse nei LEA che presentano un profilo organizzativo potenzialmente inappropriato (allegato 2/C), le indicazioni particolari dei livelli in materia di assistenza ospedaliera, assistenza specialistica e integrazione socio-sanitaria (allegato 3) e infine, linee guida relative al ruolo delle Regioni in materia di LEA (allegato 4).
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